RSS

Category Archives: 5. Mijn longtransplantatie

Deel 3

Afdeling D1:

Maandag 22 augustus: Na 5 weken IC mag Jan dan eindelijk naar de verpleegafdeling. Afdeling D1. Zoals elke getransplanteerde, krijgt Jan een kamer alleen. Met koelkast. Vanaf dat moment moest Jan naar de dialyse afdeling toe. Op de IC kwamen ze van de dialyse bij Jan om te dialyseren. Op zich wel goed voor Jan want dan zag hij weer eens wat van de “wereld”! Op de afdeling heb je eerst wel het gevoel dat je “Remi” bent. Op IC stond het 1 op 1 en nu was dat heel anders. Ook was het niet goed doorgekomen dat Jan niets meer kon. Alleen op de knop drukken voor hulp. Hij had 5 weken plat gelegen, waarvan 4 weken slapende gehouden. Ook voor de operatie kon Jan niet zo veel meer. Zijn conditie was heel slecht en hij moest weer helemaal op nieuw beginnen. Doordat Jan een aantal keren per week moet dialyseren gaat het herstel allemaal niet snel. Dood moe is hij als hij van het dialyseren afkomt. De dag van de dialyse wordt er maar één keer fysiotherapie gegeven. Aangezien dat Jan niet mobiel is, zijn het lange dagen voor hem. In het begin op de afdeling bestond een week uit de volgende activiteiten: 2x per week een longfoto maken, 2x per week longfunctie blazen, dagelijks bloed afname, elke dag 4x sprayen, 2x 10 minuten fysiotherapie. Wat ook heel vervelend is dat van al de medicijnen je wel aan de diarree raakt. Fysiotherapie werd iedere keer opgevoerd. In het begin was dat 10 minuten zitten in de stoel, later staan en op de plaats stappen doen, de volgende stap is een paar stappen lopen. Omdat Jan ook nog eens 2 versleten knieën heeft was het lopen een ramp en kreeg hij een loopstoel. Eerst een paar stappen en steeds een beetje meer. Het eten ging ook niet goed. Hij had geen trek en had voortdurend het gevoel vol te zitten. Als hij dan een hap nam dan smaakte het niet. Dit is een bekend iets van een getransplanteerde. Jan had er nog sonde voeding bij om toch voldoende binnen te krijgen. Jan had ook glazen vol drinken op zijn nachtkastje staan, hij moest veel drinken. Drinken, drinken en nog eens drinken. Dit om te proberen zijn nieren weer aan het werk te zetten. Dat was best nog wel spannend, van de nieren. Ga je straks met goede longen naar huis en heb je er een nier probleem bij. Eind van deze eerste week op de afdeling had Jan het helemaal gehad. En ik ook. Hele gesprekken met de maatschappelijk werkster en diëtiste, artsen en zelfs fysio. Geestelijk waren we er helemaal door.

Maandag 29 augustus: Jan heeft voor het eerst op de weegstoel gezeten. Hij was 16 kg afgevallen. Daar waren wij blij mee (hij was een 20 kg aangekomen na het slikken van al die medicijnen tijdens zijn ziekte). Alleen de artsen dachten daar anders over en hij moest weer aankomen. Eigelijk moest hij aankomen en afvallen tegelijk. Aankomen door spieren te kweken en afvallen door vocht kwijt te raken. De volgende dag mag het slangetje van de sonde eruit. Maar omdat Jan nog niet genoeg at moest hij elke dag 2 pakjes speciaal dieet drinken nuttigen. Het was niet het lekkerste maar het moest! In die week een gesprek met de fysio. We vonden het allemaal zo langzaam vooruit gaan. Eigelijk waren ze tevreden omdat Jan zo ver weg is geweest. Ze noemde dat polyneuropathie (critical illness). Met andere woorden: Dat je armen en benen niets meer doen.

Maandag 5 september: Vandaag heeft Jan een 110 ml geplast. (normaal zit men tussen de 1000 en 1500 ml per dag) Dat was al weer meer dan de 40 ml van eerder. Dus er zat toch een beetje vooruit gang in, al hoewel het toch nog best spannend bleef met die nieren.

Het dialiseren gaat dan ook van 3x per week 4 uur naar 3x per week 3 uur. Longfunctie blazen was ook een beetje verbeterd. Woensdag had de arts nog even naar de wond gekeken en toen zag hij dat er een beetje pus uitkwam aan de rechter kant. Toen is er een soort mini drain in gekomen om het pus helemaal af te voeren. Vrijdags werd de drain weer verwijderd.

Zondag 11 september: Vandaag met de loopstoel gelopen naar de balie van de afdeling in 2x. De volgende dag hadden we het doel tot de kamer van een “transmaatje” te lopen en dat lukte. Jan ging zelfs de bocht om en zo had hij bijna de helft van de afdeling gelopen. Vandaag heeft de diëtiste het dieet weer aangepast. S’morgens: vla flip, s’middags warm eten, en s’avonds brood met altijd een warme hap erbij. Frikadel, kroket, flensjes, pasteitje, omelet enz. Al kreeg hij maar 1 hap binnen, wat hij binnen kreeg was allemaal mee genomen. Ook kreeg hij standaard iedere week nasi en macaroni. S’avonds zat Jan er weer helemaal doorheen. Ik was er niet meer en de verpleging heeft Jan opgevangen. De volgende dag kreeg Jan een nieuwe lijn voor dialyse. Ook kwam de longverpleegkundige aan Jan vertellen dat een “transmaatje” was overleden. Dit hakte er behoorlijk in. Ook bij de andere getransplanteerde op de afdeling.

Vrijdag 16 september: Jan was aan het dialyseren en toen kwam de arts vertellen dat de sonde er weer in moest. Dit was behoorlijk balen, maar het beste voor Jan. De waardes in het bloed (ureum) was niet goed en om goed in conditie te komen en beter te worden moet je gezond eten. Dit was toch weer een tegenslag! Wel was er ook goed nieuws, Jan hoefde maandag niet te dialyseren. De volgende dag had ik oppas geregeld voor de kinderen en heb toen bij Jan in het ziekenhuis geslapen. Vandaag heeft Jan een heel rondje afdeling gelopen. Je ziet toch dat er wekelijks vooruitgang is. Dinsdag ging Jan naar de dialyse afdeling om te flushen (lijnen doorspoelen). Er werd elke dag bloed afgenomen en de urine werd gespaard en dat ging elke dag
naar het lab. En woensdag kreeg Jan weer te horen dat hij niet naar de dialyse hoefde. Dit leek heel goed en we kregen weer hoop dat de nieren toch weer gingen werken. De sonde voeding werd afgebouwd naar de helft. De artsen waren best tevreden. De saturatie bleef ook heel goed. Meestal tussen de 96 en 98.

Eind van deze week begint Jan te oefenen met de rollator. Een paar dagen later worden de lijnen voor het dialyseren eruit gehaald door Dr. Verschuren. Heel blij waren we daar mee. Wel kreeg Jan steunkousen, voor het vasthouden van vocht in de benen. Het mobiliseren gaat nu veel sneller dan toen hij nog moest dialyseren. Jan heeft ook een hometrainer op de kamer staan en fietst een paar keer per dag. De fysiotherapeut zei: je hebt de hartslag van een sporter!  Voor het eerst gaat Jan weer douchen en hij pakt regelmatig de rolstoel en gaat erop uit! De afgelopen week is er begonnen met de afrondende onderzoeken: ventilatie-perfussie scan, bronchoscopie, uitgebreide longfunctie en botdichtheidmeting.

Donderdag 29 september: Jan is jarig. Hij is vandaag 39 jaar geworden. Dit moet natuurlijk gevierd worden. Een dikke week terug had de verpleging al met mij overlegd dat Jan wel een paar uurtjes op zijn verjaardag naar huis mocht. Jan zag dat toen niet zitten. De reis naar huis en weer terug en 2 uurtjes thuis zijn. Zeer vermoeiend en op den duur zagen we steeds meer beren op de weg. In die week ging hij nog op de potstoel, werd nog gewassen en was niet echt mobiel. Dus… de verjaardag werd gevierd in het ziekenhuis. Met de kinderen en de ouders van ons en Jan zijn oma. Volgend jaar doen we het wel weer in het groot! Die dag geen onderzoeken, alleen fysiotherapie. De verpleging, longartsen, fysiotherapeuten, verpleegkundige, diëtiste, personeel van de keuken  en patiënten die daar ook lagen kwamen allemaal feliciteren en een gebakje eten. En Dick (het beste paard op stal) was ik bijna vergeten. Dick is diegene die alle patiënten overal naar toe brengt. Het was heel gezellig. Voor de familie was er koffie en drinken geregeld en ik kreeg die dag ook een warme maaltijd aangeboden.

Vrijdag 30 september: vandaag de eerste treden traplopen. Geweldig, het ging best wel goed en Jan ging direct maar helemaal naar boven. Wel ontzettend moe. Weer naar beneden en uitrusten. Dr. Verschuren zei al: Als je kan traplopen mag je naar huis!

Dinsdag 4 oktober: Vandaag wordt er door de fysio gevraagt welke fysiotherapeut bij ons thuis in de buurt zit. Ook vraagt de verpleging naar de thuissituatie: of we een traplift hebben, of we denken hulp nodig te hebben.  Morgen wordt Jan besproken in het team wanneer hij naar huis kan. Woensdag kregen we het te horen: JAN MAG VRIJDAG NAAR HUIS.

Toen kregen we het nog druk…alles moest natuurlijk versierd worden. Daar had ik gelukkig genoeg hulp bij.

Donderdag hadden we nog een eindgesprek met Tiny (maatschappelijk werkster) en even later met Otto (longverpleegkundige). De verpleging die er vrijdags niet was nam donderdag al afscheid, ook de fysio en Kirsten (diëtiste). We zijn ook maar alvast begonnen met het eraf halen van de kaartjes en tekeningen van de muren. Dat was nog een hele klus!

Vrijdag om 12 uur onze meiden van school gehaald (Loysa en Elvira kregen de middag vrij om papa op te halen) en direct door naar Groningen. We hebben gegeten bij de McDonalds (beloofd) en toen naar Jan. Afscheid genomen van iedereen en toen naar huis. Bij Assen stonden we in de file. We waren uiteindelijk rond 17.00 uur thuis. Daar stonden familie en buren ons al op te wachten. Binnen stond de taart al klaar. Na 12 weken ziekenhuis kan Jan eindelijk weer in zijn eigen bed slapen!

Advertisements
 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 5. Mijn longtransplantatie

 

Deel 2

In de 2e week hadden de artsen het over de longfoto’s, ze konden zien dat er bloedstolsels en vocht zaten. Er werd wel verteld dat Jan eigelijk geopereerd moest worden maar dat hij daar nog te zwak voor was. Bloeddruk laag, hartslag hoog en heel paniekerig.

Vrijdag 29 juli: Rond half 2 ben ik in Groningen. Ik bel of ik door mag lopen. Oh, mevr. Feikens uw man is net naar de OK gebracht! Ik schrik me rot en ben tegelijkertijd kwaad . Vergeten om mij te bellen. En daar zaten we weer met zijn allen in de familiekamer. Weer wachten! De operatie zou een 2 uur gaan duren. Rond 4 uur kregen we bericht dat Jan weer was aangemeld voor de IC. De thoraxchirurg kwam vertellen hoe het gegaan was. Ze hadden voor de zekerheid maar beide kanten open gemaakt om te voorkomen dat er over een aantal dagen weer geopereerd moest worden. En achteraf gezien was dat maar goed. Er is ongeveer 2 liter  vocht, bloed en stolsels weggehaald. De waardes gaan vanaf dat moment niet meer zo op en neer. Het is allemaal wat stabieler. Weer lijkt het erop dat we langzaam aan naar boven klimmen…

Donderdag 4 augustus: Jan heeft verhoging. Ze hadden alles al nagekeken en er was niets te vinden, geen infecties of zo. Dus het enige wat dan overblijft is afstoting. Gedurende 3 dagen kreeg Jan een stoot prednisolon van 1000 mg per dag in vloeibare vorm. Na de 3 dagen is het afwachten of het aanslaat of niet.

En na deze 3e “dip” (om het zo maar even te noemen) ging het langzaam de goede kant op. Niet dat vanaf dat moment alles perfect ging, maar met kleine pieken van vallen en opstaan ging het hoofdzakelijk toch naar boven.

Dinsdag 9 augustus: Jan wordt verhuisd van bed 1 naar bed 9. Dit is de 2e keer al. De eerste keer moest hij van een bijna privé plaats naar de andere kant verhuizen vanwege de vakantie. Alle patiënten werden op één zaal gelegd om het personeel op één kant te hebben. Nu moest hij verhuizen omdat Jan nog maar 4x per week werd gedialyseerd met een “gewoon” dialyse apparaat. En daar heb je een wasbak bij nodig en die was niet bij bed 1. Op zich waren de verhuizingen niet echt vervelend. De plekken waar Jan iedere keer lag waren wel de mooiste van de hele IC..

Al die tijd wordt Jan slapende gehouden. Wel wordt de medicatie iedere keer afgebouwd. Maar tot zover dat hij nog net niet echt bij is. Dus eigelijk zit Jan dan net onder de oppervlakte. Hij doet op commando wel eens de ogen open, knijpt in je handen, knikt ja of nee. Maar van dit alles weet Jan vandaag de dag nog niets van. Hallucinaties heeft Jan ook gehad. Hij dacht dat hij op een schip lag en hoorde de hoorn van dat schip. De verpleegkundigen horen wel vaker van dat schip. Er zijn geluiden op de IC die daar dan toch op lijken. Ook heeft Jan wel eens een heel stel dieren uit de dierentuin rond zijn bed gehad en die moesten allemaal getransplanteerd worden. Ik denk dat dit naar aanleiding van de verhalen van onze kinderen is geweest. We waren naar de dierentuin in Emmen geweest. Even een verzetje voor de meiden. En daarna zijn we naar Jan toe geweest met hele verhalen over het kleine girafje en het kleine olifantje. Naar aanleiding van deze enge dromen en andere, vroeg Jan aan mij of dit ook bij het ziekenhuis hoorde. Dus toen hebben we weer uitgelegd wat er gebeurd was en waar hij nu lag.

Woensdag 17 augustus: De beademingsbuis is eruit en Jan heeft nu een kap met zuurstof op. De dagen ervoor was er al even geoefend met een â€œkunstneus” . De waardes bleven goed. Saturatie, bloeddruk. Ook willen de artsen verder met het mobiliseren.

De volgende dag werd de kap vervangen voor het “brilletje” met zuurstof. Vandaag zijn ook de 51 hechtingen verwijderd. Dit zijn gewoon echte nietjes zeg maar. In deze week beginnen ze ook met vloeibaar eten. Een keertje bouillon of een half bekertje vla. Dit gaat ook wel goed en Jan verslikt zich niet. Want dat kan ook weer gevolgen hebben voor je longen.

De verpleegkundigen van Intensif Care hebben ons geweldig gesteund tijdens de opname op IC. Goede gesprekken, iedere keer weer opnieuw uitleggen hoe het precies zat, de bakjes "leut" (koffie en ranja) en de goede verzorging voor Jan.  GEWELDIG!

 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 5. Mijn longtransplantatie

 

Deel 1

De transplantatie:

En toen …was het zover. Zondagavond, we hadden net gegeten om 18.40 uur, toen de telefoon ging. Elvira neemt op. Papa, voor jou, zegt ze. Dit keer niet bij nagedacht dat het wel eens Groningen kon zijn. Er werden een aantal vragen gesteld: Ziek geweest of koorts of infecties? Nee niets van dat alles. Jan wees naar zijn longen en ik snapte meteen wat hij bedoelde. Ik zei tegen onze 3 meiden: help snel even met de tafel afruimen. Jan gebaarde dat we rustig aan moesten doen. Rustig aan doen dacht ik, echt niet het moet even opgeruimd voor dat we vertrekken! Jan hing op en zei dat we echt rustig aan konden doen want de ambulance zou ons ophalen tussen 19.30 en 20.00 uur. Ik heb iedereen gebeld dat het zover was en een schoonzus, die naast ons woont, stond er direct al want zij zou de kinderen mee naar Groningen nemen. Jan zijn ouders en zijn zus gingen rechtstreeks naar het UMCG. Die waren er nog eerder dan ons. De ambulance was stipt om 20.00 uur bij ons. Ze moesten ons tussen half 9 en 9 uur in Groningen brengen.

Thorax Intensif care:

We werden naar de thorax intensif care gebracht, waar Jan een aantal onderzoeken kreeg.(bloed afname, ECG). Er werd een aantal keren de bloeddruk opgemeten. De familie werd opgevangen en naar de familiekamer gebracht. We moesten best lang wachten vonden wij. In gedachten ben je ook bij de donor en zijn/haar familie. Het is en blijft een heel bijzonder gebaar en we zijn dan ook heel dankbaar!

23.15 uur: De thoraxchirurg die Jan gaat opereren komt vertellen dat het eerste telefoontje positief is. Jan kan klaar gemaakt worden voor de operatie. Dat wil niet zeggen dat de operatie echt al door gaat, eerst moet het tweede telefoontje komen, vanaf het andere ziekenhuis.

23.30 uur: Jan wordt opgehaald om naar de operatie kamer te gaan. Een paar minuten later wordt ons verteld dat we afscheid moeten nemen. Dit was best emotioneel. De laatste woorden die Jan tegen me zei was: “het komt goed OK!”

Daar stonden we dan!

In de familiekamer hebben we koffiegezet. Rond middernacht is het tweede telefoontje binnen gekomen. Precies weten we niet want we zijn even een rondje ziekenhuis gaan doen, en net in die tijd was de thoraxchirurg geweest om dat te vertellen. Dit hoorde we later van een verpleegkundige. Het was een lange nacht, weinig slaap een beetje dommelen en maar speculeren over van alles en nog wat. Of de nieuwe longen er al waren enzo…

7.30 uur: De verpleegkundige komt ons vertellen dat ze ongeveer een half uur geleden zijn begonnen met de 2e long. Er zaten verklevingen bij de rechter long en daarom had het wat langer geduurd. Maar het leek allemaal heel goed.

8.45 uur: De thoraxchirurg komt binnen. We schrikken er eigelijk van! Je blijft toch angstig. De operatie was geslaagd, de longen zagen er goed uit en de operatie heeft Jan zonder hart-long machine gedaan. Ze waren nog met Jan bezig en we zouden rond half 10 naar hem toe mogen. Rond half 11 mochten we naar Jan toe. Nadat we bij Jan zijn geweest zijn we naar huis gegaan. Even wat opfrissen en het goede nieuws vertellen.

S’avonds ben ik alleen weer terug gegaan. Ik werd direct apart genomen. Nou dan weet je wel dat het niet goed is! En inderdaad er was slecht nieuws. Jan zijn hart wilde niet meer zo best en de longen deden het ook nog niet goed. Ondanks alle ondersteuningen werd het er niet beter van. Ze hadden al overlegd om Jan aan de mini hart-long machine te leggen. De ECMO. Zo kon zijn eigen hart even een beetje rust krijgen en in de hoop dat die het weer kon oppakken. De ECMO wordt in de lies aangesloten op de slagader. Later werd ons verteld dat ze deze machine nog nooit hadden gebruikt na een transplantatie. Dit werd al wel in het buitenland gebruikt maar niet hier. Eigelijk een geldkwestie. Want doordat Jan aan de machine kwam werden er ook mensen (de smurfen zoals ze zelf zeiden!) van de operatiekamers gehaald die wisten hoe zo’n ECMO werkte. Dus minder mensen op de OK.

Wonder boven wonder pakte Jan het weer langzaam aan op. De ECMO werd steeds een beetje lager gezet qua ondersteuning en donderdag ochtend werd die er af gehaald. Het leek weer de goede kant op te gaan. De ondersteuningen werden steeds wat terug gedraaid. Eigelijk gebeurde er elke dag wel wat. Twee drains werden verwijderd, ondersteuning van bloeddruk, druk in longen, knijpkracht van het hart enz. werd elke keer wat bij gedraaid. Soms moest er ook wel eens wat weer opgeschroefd worden. De artsen waren niet tevreden over het plassen. Als je niet genoeg plast dan wordt je bloed niet gezuiverd.

Vanaf zaterdag 23 juli wordt Jan gedialyseerd. De hele dag en nacht door. Het is een dialyse apparaat dat minder snel het bloed door het lichaam pompt. De ‘gewone’ dialyse apparaten doen hun werk in een 3 à 4 uur en een aantal keren per week.

 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 5. Mijn longtransplantatie