RSS

Category Archives: 2. Het begin

Onderzoeken

In december 2002 komt Jan bij de huisarts met hoestklachten en bloed op hoesten en altijd moe zijn. Hij hoestte altijd al heel veel maar het was nu wel heel erg! Eerst kreeg Jan een prednisolon kuurtje en dan zou het ‘gekraak’ bij zijn longen wel over zijn. Maar dat was dus niet het geval. Jan werd doorgestuurd naar de longarts. Er werden verschillende onderzoeken gedaan waaronder ook een bronchoscopie. Een aantal weken later konden we weer voor een gesprek bij de longarts voor de uitslagen. De helft van zijn longen functioneerde niet meer, allemaal littekens en ze noemen dat bronchiectasiëen. Maar zei de longarts, daar kun je wel heel oud mee worden alleen je zult het wat rustiger aan moeten doen. Jan kreeg toen een puf (seritide) en als hij wat griep of wat anders kreeg dan moest hij altijd een kuur prednisolon ophalen bij de huisarts. Om de drie maanden moest Jan voor controle.

Het was bijna zomervakantie (2003) en het ging alleen maar slechter met Jan. Hij kon zijn werk niet meer doen, thuis de normale klusjes lukte niet meer en hij lag steeds vaker op de bank te rusten. In juli 2003 is hij de ziektewet in gegaan. Bij de afspraken bij de longarts gaven we iedere keer wel aan dat het toch slechter werd, maar dat hoorde erbij en voor je het weet sta je weer buiten.

Februari 2004. Controle bij de longarts. Ik had me voor genomen dat we niet zomaar werden weggestuurd. Dit keer werd er wel geluisterd. Verschillende onderzoeken: bloedprikken, CT-scan, longfunctie en Jan zou een kijkoperatie krijgen. Met de bronchoscopie hadden ze heel kleine hapjes long weggehaald om te kijken wat er aan de hand was, nu gingen ze aan de zijkant van het lichaam 3 kleine sneetjes maken en dan een aantal stukjes long weghalen. De kijkoperatie was op 19 april en op 11 mei kregen we de uitslag. Desquamative interstitiële pneumonie (D.I.P.) een vorm van longfibrose. Ik had al heel wat afgesnuffeld op internet en eigelijk wisten we wat ons (deels) te wachten stond. En toch die schrik, want nu werd het bevestigd. We hadden een lang en goed gesprek. De longarts heeft veel verteld en uitgelegd. Jan moest 3 maanden medicijnen slikken en dan gingen ze bekijken of ze aanslaan of niet. Het kan soms gebeuren dat de medicijnen niet aanslaan en dan blijft er niets anders meer over dan longtransplantatie. We kregen een hele stapel recepten mee. De eerste maand elke week bloedprikken. Maandelijks een CT-scan, longfunctie en controle bij de longarts. Inmiddels is het september (2004) en de longarts verteld ons dat de medicijnen hun werk niet doen. Hij stuurt ons door naar de longartsen in het AZG (nu UMCG) voor een second opinion. Daar worden alle onderzoeken nog eens over gedaan. Longfibrose blijft maar daar praten ze over de U.I.P. In een vergaand stadium. De longarts verwijst ons naar de transplantatieartsen.

Inmiddels heeft Jan op 5 november zuurstof gekregen. Ook is er een traplift aangevraagd. Die wordt begin februari 2005 bij ons gemonteerd.  De rolstoel die we te leen hadden van thuiszorg wordt vervangen door een eigen rolstoel die we via de gemeente aanvragen. De aanvragen bij de gemeente gaat ook niet altijd gemakkelijk. Ik heb heel wat afgebeld in die periode.

Advertisements
 
Leave a comment

Posted by on December 9, 2007 in 2. Het begin