RSS

Category Archives: 6. Na mijn transplantatie

eind 2006 tot begin 2007

Donderdag 28 december 2006

Vorige week hebben onze oudste dochters een kerstmusical opgevoerd op school. Zij hebben voor de ouders en opa’s en oma’s de musical gespeeld en vrijdag’s voor kerst voor de kinderen van de school. Tweede kerstdag was Manuëla jarig, ze is 6 geworden en dat hebben goed gevierd. Haar kinderfeestje hebben we direct donderdag ook gedaan en dat was weer een groot succes. Voor meer foto’s van de mucical kijk op de site van de school.

Loysa (deftige dame)    Elvira (witte muts voor)   Elvira als geest          Loysa in roze               Manuëla op haar verjaardag

Zaterdag 30 december 2006

Gisteren is Jan opgenomen in het UMCG. Eigelijk ging het al een tijdje wat minder, maar je moddert steeds maar wat aan. De nachten zijn de laatste tijd weer behoorlijk kort door het gehoest. Er komt veel sputum vrij en af en toe koorts en koude rillingen. Gisteren hebben we toch maar naar Groningen gebeld om even overleg te plegen. We kregen de nurse practitioner aan de lijn en na overleg moesten we met onze huisarts contact opnemen. We konden daar direct terecht en na lichamelijk onderzoek vond zij dat ze toch nog met het UMCG wilde overleggen. Ze hoorde dat de rechterlong behoorlijk vol zat. Na overleg met de longarts in Groningen konden wij ons melden bij de spoedopvang. Daar werden een aantal onderzoeken gedaan. Bloedafname, saturatie meting, hartfilmpje en een longfoto werd er gemaakt. In het bloed konden ze wel een kleine ontsteking zien maar niet erg verontrustend. Op de foto zagen ze ook wel wat maar het was niet echt een duidelijk beeld. Even later werd er nog eens bloed afgetapt, maar dan uit een slagader van de pols. Daar konden ze nagaan wat de zuurstof in het bloed is. Weer een poos later werd er nog eens bloed uit zijn arm geprikt, nu om de tracolimus spiegel te onderzoeken.Na lang beraad werd ons verteld dat Jan werd opgenomen. Vanochtend zouden er meer onderzoeken worden gedaan. Vanochtend is er wederom bloed afgenomen en een longfoto is er gemaakt. De dienstdoende longarts heeft telefonisch contact gehad met een transplantatiearts en zij hebben besloten dat Jan naar huis mocht voor het weekend met een kuur prednisolon van 35 mg per dag erbij. Dinsdag moet hij zich weer in het UMCG melden. Dan krijgen we een gesprek met Dr. vd Bij en dan horen we wat hij heeft besloten. De longarts zei dat hij beslist of de procedure van afstoting wordt gestart of niet! Of dat er nog wat anders wordt gedaan! Er waren nog geen uitslagen binnen op het moment van vertrek uit het ziekenhuis.

Dus we gaan gewoon oud en nieuw vieren met de kinderen. Vanmiddag hebben we nog wat vuurwerk gekocht zodat ook wij het jaar kunnen uitknallen!

Dinsdag 2 januari 2007

Vanmorgen weer naar Groningen. Jan moest zich om 10 uur melden maar we waren er al om 9 uur. Ik moest om 12 uur werken dus op die manier zou ik toch nog op tijd kunnen komen! Er is weer bloed geprikt en een longfoto gemaakt en nu dan ook de longfunctie. De longfunctie is enorm gezakt. Was het bij de laatste controle nog 2.70 nu was die 2.29. De arts zou een afspraak maken voor een bronchoscopie deze week. Ook heeft hij een vloeistof (zoutoplossing) in beide neusgaten gespoten en na gorgelen moest Jan die weer uitspugen. En dat zou in het laboratorium onderzocht worden op virussen en/of bacteriën. Als er uit alle onderzoeken niets uitkomt w.b.t. een virus of bacterie dan gaan ze het behandelen als afstoting, want dat is dan toch het enige wat het nog kan zijn. Vanmiddag belde de secretaresse op. Jan kan zich morgen vroeg om 11 uur melden op afdeling D3. Dat wordt dus een opname. Wat ze morgen gaan doen weten we niet maar dat er voor donderdag een bronchoscopie gepland staat weten we wel. Dus we moeten nog even afwachten wat er nu uit gaat komen. Best wel weer een spannend weekje!!

Zaterdag 6 januari 2007

Afgelopen woensdag is uit de onderzoeken gekomen dat Jan een virus infectie heeft. Hij moest 4x per dag gaan vernevelen met ventolin en een zoutoplossing en de prednisolon is verhoogd naar 60 mg per dag. Ook werd er nog nagedacht om ribavirine toe te dienen, maar de artsen waren nog aan het uitzoeken op hoe zo’n manier het toegediend zou moeten worden. Via tabletten, infuus of vernevelen. Woensdag wordt er eerst gestart met de ventolin en de extra prednisolon. Donderdag ochtend heeft Jan de bronchoscopie. Eind van de middag krijgen we bericht dat het geen afstoting is. Het virus zit voornamelijk in de kleine luchtwegen (onder in de longen). De stukjes long is naar het laboratorium en daar is nog geen uitslag van. De artsen zijn nog steeds in beraad met andere artsen wat het beste is om het virus te kunnen bestrijden. Vrijdag hebben we een gesprek met de transplantatiearts. Dan wordt alles een beetje meer duidelijk om wat voor virus we praten en wat er nu gaat gebeuren. Het gaat om het methapneumovirus (MPV) ook wel hMPV genoemd. H=humaan. Het is het “broertje” van het respiratoir syncytieel virus(RSV). Het is de bedoeling dat het virus met het medicijn ribavirine bestrijdt gaat worden. Met tabletten valt direct af omdat die sowieso niet helpen. Via infuus komen er teveel bijwerkingen bij en dan rest alleen het vernevelen nog. Alleen daar is ook een maar bij… Als Jan gaat vernevelen wil dat zeggen dat hij 16 uur per
dag
aan het vernevel apparaat zit. En of het 1 week of 2 weken of langer gaat duren is niet bekend. Het is sowieso de vraag of het gaat helpen. Het is een virus dat nog maar een paar jaar geleden ontdekt is. Toch willen de artsen met het vernevelen beginnen en wij zijn daar mee akkoord gegaan. Gisterenavond is het medicijn binnen gekomen en rond 21.00 uur zat Jan te vernevelen. Om 14.00 uur vanmiddag is Jan er mee gestopt omdat wij eraan kwamen, maar nog was het medicijn niet op. Hij had er inmiddels 17 uur op zitten. Achteraf gezien heeft Jan de eerste 5 uur niet voldoende binnen gekregen dus de verpleegster en Jan zelf hebben het apparaat iets opgevoerd. Nog een nadeel is dat de kinderen niet in de buurt mogen komen als Jan aan het vernevelen is (geld ook voor zwangere). Dus het wordt even puzzelen wanneer vernevelen en wanneer ga ik met de kinderen naar Jan toe. We moeten maar weer afwachten of het medicijn het virus kan bestrijden en hoe lang dit gaat duren!

Dinsdag 9 januari 2007

Gisteren is er bij Jan een longfoto gemaakt. Dat leek goed en de longen klonken ook beter. Morgen gaat Jan de longfunctie blazen en donderdag wordt er weer een vloeistof in beide neusgaten gespoten en wat Jan er dan weer uitspuugt wordt naar het laboratorium gebracht voor onderzoek. En dan maar hopen dat er minder “beestjes” in zitten dan de vorige keer. De 16 uur per dag vernevelen is een 18 uur per dag en dan nog is vaak de pomp niet helemaal leeg. Hij slaapt nu beter dan in het begin. Het is een verschrikkelijk lange zit maar zoals Jan zelf zegt: ik heb weinig keus, en dan wil je alles wel doen! De fysiotherapie is nu in het ziekenhuis ook begonnen. Fietsen en oefeningen wat hij op de kamer kan doen en s’middags gaat hij meestal een uurtje naar beneden. Even lopen en  even wat anders. Hopelijk krijgen we deze week nog bericht van de uitslagen!

Zaterdag 13 januari 2007         

Het gaat voorruit met Jan. Woensdag 11 januari heeft Jan een FEV1 van 2.61 geblazen en gisteren zat hij alweer op 2.77. Door het verhoogde prednisolon gebruik schommelt de glucose tussen de 4.5 en de 11. Dat wordt goed in de gaten gehouden. Saturatie gaat ook een beetje op en af dan weer 94 % en dan weer eens 96%. Maar ook dat verbeterd zich want vorige week had hij nog 90 %. Gisteren middag kregen we de uitslag van het sputum onderzoek. Het virus was wel verminderd maar nog niet helemaal weg. Dus het vernevelen gaat nog een poosje door! Maandag wordt het sputum onderzoek weer herhaald.

Gisteren is Hans overgebracht van Nijmegen (Radbout ziekenhuis) naar het UMCG. Hij ligt in het kamertje naast Jan. Hij wordt nu behandeld voor afstoting. We hopen voor Hans en zijn gezin dat de kuur gaat aanslaan. In gedachten zijn we bij jullie!

Advertisements
 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 6. Na mijn transplantatie

 

2e kwartaal 2006

April 2006

Zondag 2 april 2006

Afgelopen vrijdag is Jan weer bij de KNO arts geweest en het zag er nu rustig uit. Wel moest hij beginnen met een zoutoplossing die hij in zijn neus moet spuiten. Verder die dag is er niets gebeurd en we wisten dus nog steeds niet wat er nou precies aan de hand is. Vrijdag avond heeft Jan gevraagd of er al iets bekend was en de zaalarts kwam s’avonds nog langs. Toen kwamen we er ook achter dat het pilletje selokeen voor zijn hart en de bloeddruk is. De volgende dag kwam de zaalarts al op tijd bij Jan, en vertelde hem dat het een beginnende longontsteking is geweest. Komende maandag gaan ze stoppen met de antibiotica via het infuus en gaan ze verder met tabletjes. De zuurstof is gisteren er ook afgegaan.

Het lijkt weer de goede kant op te gaan, alleen het hoesten is nog wel verschrikkelijk om aan te horen.

Zaterdag middag zijn we, Jan Manuëla en ik, naar Lily geweest. Zij ligt ook in het UMCG. Lily vindt ons zo moedig, schrijft ze en zegt ze ook tegen ons, maar als er één iemand moedig is, dan is zij het wel. We hebben heel veel respect hoe zij met haar ziekte omgaat. Lily ik weet dat je dit leest, heel veel sterkte dinsdag, we denken aan je.

Wat betreft onze kleine meid. Ze is vrijdag tegen de avond weer met mij naar huis gegaan. De operatie is gelukt, het was wel een grote breuk van bijna 10 cm. De arts zei al dat het wel groot was. Ze heeft heel veel overgegeven, vandaar dat ze nog niet om 14.00 uur met me naar huis mocht. In de auto op weg naar huis moest ze ook nog overgegeven. Maar verder is ze weer een vrolijk huppelend meisje. Ze mag nog niet fietsen, sporten en naar school, en ze moet vooral rustig aan doen. Maar dat valt niet mee…! Ik moet haar regelmatig temperen! Maar dat is toch een goed teken.

Dinsdag 4 april 2006

Gisteren is bij Jan het infuus met de 1200 mg augmentin gestopt, en is er begonnen met 3x per dag tabletjes augmentin van 500/125 mg. Vandaag wordt er bekeken of dit aanslaat of niet. Slaat het aan dan kan ik Jan ophalen en dan heb ik hem weer lekker thuis. Op dit moment zit ik te wachten dat Jan me belt vanuit Groningen met het goede bericht! Afwachten!

Woensdag 5 april 2006

Gisterenmiddag heb ik Jan opgehaald. De zaalarts kwam pas om half 2 langs en vertelde dat Jan naar huis mocht. Er is geen bloed meer afgenomen en verder geen longfunctie gedaan. De arts zei dat zijn longen even tot rust moest komen. Over een kleine 3 weken weer de normale controle, bloed afname, longfunctie blazen, thorax foto maken en gesprek bij de transplantatiearts. Maar voor nu is de rust weer even terug!

Donderdag 20 april 2006

Een paar dagen terug heeft Jan geblazen op het apparaatje wat we thuis hebben. Hij had een FEV1 van 2.85. Dus de antibiotica heeft zijn werk wel gedaan! Jan voelt zich ook weer een stuk beter, volgende week maar weer afwachten wat de arts gaat zeggen. Vorige week heeft een bekende van ons ook twee nieuwe tweedehandsjes gekregen. Daar gaan we na de controle even bij langs, het gaat goed met hem! Groetjes van ons Guus, en zet hem op hè!

Donderdag 27 april 2006

Vanmorgen, nadat we Manuëla op school hadden gebracht, zijn we naar Groningen gereden. Het was druk op de weg, maar verder weinig last van vervelende op onthoud. Op de afdeling hebben we ons gemeld en kregen de papieren van de foto en het bloedprikken mee. Bij het bloedprikken was Jan zo klaar maar bij de thorax foto duurde het wel wat langer. Daarna weer terug voor de longfunctie blazen. Dat ging heel goed en Jan blies een FEV1 van 2.87 wat in percentage 77.8% is. We stonden er versteld van. De transplantatiearts was ook tevreden. De prednisolon is om de dag met 2.5 mg verlaagd. Voor de nacht wel weer een tabletje erbij, om minder te hoesten en tevens een beetje voor de slaap! Afgelopen week is Jan in de tuin bezig geweest met wat snoeiwerk en het gras wordt weer door hem gemaaid. Dus een hele vooruitgang! Jan krijgt regelmatig te horen dat hij smaller in het gezicht is geworden. Het “pafferige”is er toch wat af nu.

We hebben de arts gevraagd om een soort van verklaring over de transplantatie voor als we deze zomer naar Canada gaan. Dat kon ik regelen met de secretaresse van de longtransplantatieartsen. Even een belletje plegen van de week!

Na het gesprek met de arts zijn we bij Guus geweest. Guus was heel erg druk met fysiotherapie, bezoek van arts, foto maken en toen kwamen wij ook nog. Maar dat vond hij wel heel mooi. En Guus wist dat we kwamen. We vonden hem er goed uit zien, alleen nu nog aansterken en beter worden.

Vrijdag 28 april 2006

Ik was even aan het bij lezen op de sites van “transmaatjes” en wachtende. Ik dacht nu wil ik dan eindelijk het krantenartikel van Paul helemaal doorlezen. Dat doe ik dan ook. In dat artikel lees ik dat een longtransplantatie maar liefst 225000 euro’s kost! Jeetje ik wist dat het heel veel koste maar dat het zoveel is…..Geen wonder dat de ziektekosten zo gestegen zijn. Haha!!! Trouwens Jan heeft medicijnen moeten slikken die ook bijna 2300 euro’s koste. En in dat potje zaten er niet zoveel in! Reken maar dat onze verzekeraar ons liever kwijt is dan rijk! Hihi!!!

Mei 2006

Zaterdag 20 mei

Het is al weer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb. Geen nieuws is goed nieuws, zegt men altijd, en eigelijk is dat ook zo. Het gaat best goed met Jan. Natuurlijk het kan altijd beter, maar we zijn tevreden! Jan gaat nog steeds 2x per week naar de fysiotherapie, zwemt 1x per week en helpt mij bij de kleinere klusjes in en om het huis. Wel is hij moe na een inspanning en ligt vaak nog even op de bank te rusten. Laatst zeiden we tegen elkaar: heb je nu nieuwe longen of zijn we weer terug bij af. Maar reëel bekeken mogen we niet mopperen, want vorig jaar rond deze periode kon hij echt niets meer en vreesde we voor het ergste.

Een paar weken geleden kregen we een brief van onze verzekeraar. Dat de fysiotherapie niet meer vergoed zou worden want Jan was geen chronische zieke en ze gingen eerst akkoord voor 9 therapieën na het ontslag uit het ziekenhuis. Balen dat we daar weer achteraan moesten bellen en boos omdat er ook nooit iets goed kan gaan bij de verzekeraar. Jan heeft de brief mee genomen naar de fysiotherapeute, en die zijn er direct mee aan d
e slag gegaan. Bellen, bellen en nog eens bellen, om vervolgens te horen dat de brief verscheurd kon worden. Het was een foutje!!!! We hebben wel een goed bericht over de verzekeraar: ze hebben de medicijnen uitbetaald die we eerst niet vergoed zouden krijgen. De rekening is in oktober vorig jaar ingediend, en vorige week stond het op onze rekening. Frappant dat men altijd moet wachten op je geld van verzekeraars, want ik geloof niet dat ze het accepteren als wij met zijn allen “wat later” de rekeningen gaan betalen. Maar goed dat is een algemeen bekend fenomeen en er zijn veel belangrijker dingen in het leven.

Wat ons nu wel meer en meer bezig gaat houden is onze reis naar Canada. De kinderen zitten er helemaal vol van en zoals het nu met ons gaat begin ik er steeds meer in te geloven dat het echt gaat gebeuren. Jan gaat een paar weken voor ons vertrek de follow-up onderzoeken doen in het UMCG. Half juni is er eerst nog een gewone controle. Ik heb al een buitenland verklaring geregeld bij het secretariaat van longgetransplanteerde, paspoorten zijn geregeld en we zijn nu bezig om wat kleine souvenirs te kopen voor het gezin waar we zullen verblijven. De tickets zullen nu ook niet meer lang op zich wachten. Dus voor de mensen in Canada: On va vous voir bientôt!

Ik zit er trouwens nog aan te denken om deze site in het Frans te gaan vertalen voor de vrienden en kennissen in Québec. En voor de overige Frans sprekende natuurlijk. Alleen ik weet nog niet helemaal hoe ik dat precies moet doen. Dus zijn er nog mensen die me daar een klein beetje mee kunnen helpen, dan hoor ik graag van jullie!

 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 6. Na mijn transplantatie

 

1ste kwartaal 2006

1ste kwartaal 2006

Januari 2006 

Zaterdag 14 januari 2006

Wat gaat de tijd snel! Volgende week is het en half jaar geleden dat Jan zijn dubbele longtransplantatie heeft gehad. Als ik terug kijk op het laatste jaar, dan kan ik niet anders concluderen dat het een heel hectische periode in ons leven is geweest. Van screening, op de wachtlijst, op de urgent lijst en uiteindelijk  transplantatie. Voor Jan was het een heel zware periode: ga ik dood of heb ik nog een kans. Voor de kinderen was het ook een heel zware tijd. Dit was ook wel te zien aan de resultaten op school en bij hun zwemwedstrijden. En in het dagelijkse leven: ze hebben mij en Jan altijd heel erg goed geholpen, zodat het niet allemaal alleen op mij aankwam. Alle 3, op hun eigen manier, droegen ze hun steentje bij. Kanjers zijn ze! Soms vraag ik me weleens af hoe ik het eigelijk allemaal gedaan heb! En dan praat ik eigelijk niet over het ziek zijn van Jan, maar tijdens de transplantatie. Ik ging de eerste 2 maanden elke dag 2x naar Groningen, en de 3e maand ging ik nog maar 1x naar hem toe. De kinderen gingen 3x in de week met me mee. Dus iedere keer oppas voor ze regelen en toch ook op tijd eten enzo. Maar gelukkig wilde iedereen in onze naaste omgeveving wel helpen. Daar was ik heel erg blij mee, en Jan die het later allemaal hoorde en las (ik heb een dagboek voor hem bijgehouden) vondthet ook super geweldig van iedereen.

Ja dat was even een kleine terugblik! Soms heb je dat! Dan sta je weer even bij alles stil. Ik ga één deze dagen proberen een brief naar de nabestaande van de donor te schrijven. Die brief zal via Eurotransplant bezorgd worden, want het moet wel anoniem. Uit respect voor de donor en de nabestaande!

Wij hebben onze ups en downs ook gehad. Er is ook zoveel gebeurd dat je daar nu echt wel de tijd voor nodig hebt om alles een plekje te geven. En dat zal wel niet lukken in een paar weken!!!! Maar het komt uiteindelijk allemaal wel goed.

We hadden nog geen bericht van het UMCG gehad wanneer Jan de follow-up onderzoeken zou krijgen, dus ik heb afgelopen week gebeld met het secretariaat. Ze lopen een beetje achter, dus ik heb gevraagd als het nog een tijdje gaat duren dat we toch wel een controle er tussen door willen hebben. We krijgen zo snel mogelijk een berichtje voor een controle of de follow up.

Gisteren waren we in een winkel, en toen zag ik dat Jan in één keer een bloederig oog had. De man van de winkel zag het ook, het leek ook allemaal best eng! Dus we hebben toch maar even naar de huisartsenpost gebeld. Gezien de transplantatie vonden ze toch dat we even moesten komen. Dus wij naar de huisartsenpost, de arts bekeek zijn oog en liet mij (ik de held!!!)toen zien dat het een adertje was die gesprongen was. Jan heeft dat wel vaker gehad maar dit was wel wat groter dan anders. We zijn dus eigelijk voor niets die kant op gereden, maar je neemt gewoon geen risico’s. De dienstdoende arts was vriendelijk en snapte goed dat we absoluut geen risico’s willen nemen. Hij zei nog dat een longtransplantatie een medisch wonder is en daar zijn wij het helemaal mee eens.

Het is een lang verhaal geworden, maar voor de trouwe lezers dan ook wel weer de moeite waard…toch?

Zondag 22 januari 2006

Afgelopen dinsdag werden we gebeld door het UMCG. Er was een controle afspraak gemaakt voor donderdagmiddag 12 uur en s’middags om 15.00 uur kon Jan de uitgebreide longfunctie doen. De rest van de follow-up onderzoeken zou in de week erna worden gepland. We kregen de planning via de post. Dinsdag 24 uurs urine verzamelen, woensdagochtend de looptest en de spierkrachtmeting en een gesprek bij de anesthesioloog, en s’middags de uitslagen  van de looptest bespreken. Donderdagochtend is het nierfunctie onderzoek. En 2 februari is de bronchoscopie. Niet echt een weekje follow-up onderzoeken zoals er werd verteld tijdens alle informatie gesprekken enzo!! Al met al zijn we dus 3 weken zoet (stelt natuurlijk niet voor als je bekijkt hoe lang Jan tijdens de transplantatie daar heeft gelegen!), en dan is er ook nog niets geregeld om te overnachten. Men dacht dat we iedere keer op en neer gingen rijden. Net of we niets anders te doen hebben. We dachten dat er standaard wel in het hotel voor je werd geboekt. Niet dus want dat hadden we niet aangegeven! Tja dit is de eerste halfjaarlijkse controle, dan kun je niet alles weten. Maar goed nu moeten we eventjes voor een aantal dagen oppas regelen, we zullen is kijken wie s’morgens rond de klok van 6 uur er belang bij heeft om 3 kindertjes op te vangen! Eigelijk is dit best wel een vervelende toestand en we hebben hier dan ook geen zin in. Ik ga morgen nog weer even bellen met Groningen of er misschien een kamer vrij is gekomen (je weet maar nooit!) en anders moet het maar verzet worden.

De controle van afgelopen donderdag was goed. De blaastesten waren goed en de longfoto ook. Dit keer hadden we Dr. vd Bij en hij was best tevreden.

We hadden weer "transmaatjes" gezien en gesproken en dat is altijd heel gezellig. Dan klets je weer even bij.   

                     

   

Dinsdag 24 januari 2006

Gisteren heb ik weer naar Groningen gebeld.Er was eigelijk nog geen kamer beschikbaar, maar er is er toch één voor Jan geboekt!!! Dus Jan gaat even uit logeren. Vorige week is Jan voor het eerst na
de transplantatie gaan
zwemmen. Hij zou elke woensdag met onze dochters mee gaan, maar dat waait morgen even over. Volgende week maar weer. Vorige week heeft hij 6 banen (300 m.) gezwommen.  Niet achter elkaar door, dit was voor hem al topsport. Hij heeft ook gedoken en Jan had het gevoel dat hij uit elkaar barste. Precies waar de wond is. Geen fijn gevoel en hij was heel rap weer boven! Met de fysiotherapie en het zwemmen zal de conditie uiteindelijk toch veel beter worden.

Dr.vd Bij belde gisteren nog op dat de imuran weer van 75 mg naar 100 mg moest, en morgen moeten Jan niet vergeten om bloed te prikken voor de tarolinusspiegel. Deze spiegel bepaald de hoeveelheid prograft die Jan slikt tegen de afstoting.

Februari 2006

Dinsdag 7 februari 2006

Alle follow-up onderzoeken zitten erop. De uitgebreide longfunctie ging goed de looptesten ook. Vergeleken met toen van de screeningsweken zijn het hele vorderingen. Over een half jaar kun je pas echt vergelijken, want nu vergelijk je van voor de transplantatie met na de transplantatie. Jan had Otto nog even aan de lijn en die vertelde dat de nierpomp ook goed was, de nieren functioneren naar behoren. Afgelopen week heeft Jan de bronchoscopie gehad. Ik zat in de wachtkamer toen Dr. vd Bij langs liep. Dr. vd Bij kwam net bij Jan weg. Ze hadden gebeld of hij even wilde kijken. Er blijkt een vernauwing te zitten bij de aansluiting van de linkerlong naar de luchtpijp. Wat er nu precies moet gebeuren weten we nog niet. Volgende week donderdag heeft Jan weer een gewone controle dus dan kunnen we dit even bespreken. Ik neem aan dat we dan ook de bloed en urine uitslagen krijgen en of er nog wat gevonden is van de kweken van de stukjes long! De tarolinusspiegel was wat aan de hoge kant, dus de prograft werd weer verlaagd. Een pilletje erbij…en er weer één af…en zo schommelt het op en neer!

Volgende week: het vervolg…

Maandag 20 februari 2006

Afgelopen donderdag zijn we weer naar Groningen gereden. We moesten er al vroeg zijn maar met het langzaam rijdend verkeer in de spits lukte dat niet helemaal. Gelukkig dat ze daar nooit zo moeilijk over doen. Jan moest eerst blazen en dan zou de secretaresse de longarts oppiepen zodat we direct na het blazen bij hem terecht konden.  Jan had een FEV1 van 2.48 wat in percentage 67.2 is. Dit had hij ook tijdens de uitgebreide longfunctie geblazen tijdens de follow-up. Er was niets uit de uitslagen van de follow-up onderzoeken gekomen, behalve wat we al wisten van de vernauwing. Gelukkig maar! De vernauwing is wel te verhelpen door het op te rekken met een soort ijzerdraadje (ik ben even de echte naam kwijt van deze behandeling!). Dit kan via een bronchoscopie onder al gehele narcose. Alleen dit wil de arts liever niet, want het gaat eigelijk best goed, en als je dan weer een vreemd iets in je lichaam plaatst, kunnen (hoeft natuurlijk niet!) er wel reacties op komen. Dus eerst word er niets gedaan. Het hoesten is wel heel vervelend waar Jan dan ook heel moe van wordt, maar op dit moment heeft de arts hier geen remedie voor. Jan hoeft pas met 6 weken terug te komen. Bij klachten moeten we natuurlijk eerder bellen. Na het gesprek met Dr. Verschuren hebben we een lang gesprek met de maatschappelijkwerkster. Het was al weer even geleden en we konden dan ook weer even onze frustaties uiten. Je verwacht dat na ruim een half jaar je weer gewoon verder kan maar zo werkt het niet. Niet iedereen begrijpt wat er is gebeurt, of wil je niet begrijpen! En dat is soms moeilijk. Het is niet zo dat Jan even nieuwe longen heeft op gehaald en weer 100% de oude is. Was het maar zo gemakkelijk. Natuurlijk moeten we hartstikke blij zijn, wat we ook wel zijn, maar men vergeet dat je een patiënt blijft met beperkingen en je bent getrouwd met niet alleen je partner, maar ook met het UMCG! Ik begrijp nu wat een mede patiënt (die we in Bilthoven hebben ontmoet tijdens de eerstejaarsgetransplanteerde dag) bedoelde toen zij ook haar gal spuide dat ze helemaal niet blij was en dat het nog steeds niet goed ging. Voornamelijk ook doordat ze nog steeds beperkingen had. Toen begreep ik het niet helemaal want wij zaten nog op een roze wolk, net thuis vanuit het UMCG na 3 maanden veel stress en spanningen. En Jan leeft, wat wilde we nog meer! Ja de mens wil meer, en wij ook. Ook al weten we dat het nooit meer zo wordt als voordat de ziekte zich openbaarde, op dit moment voelt het wel zo! Maar goed…het is voorlopig niet anders! Na een goed gesprek met Tiny, zijn we verder gegaan met de controle onderzoeken: het bloedprikken en de longfoto.

Hier hebben we geen telefonisch bericht van gehad, dus dat is goed.

Ja het is zoals het lijkt, wij gaan vliegen.  We gaan naar Canada toe deze zomer. Ik heb zelf ruim acht jaar in Québec gewoond en wil graag laten zien waar we gewoond hebben en hoe je daar leeft. Dit is een droom die we al jaren koesteren. Alleen er was altijd wel wat. Eerst moest ons huisje klaar; toen kwamen Loysa en Elvira dus maar even wachten tot ze wat groter waren; toen gingen we een nieuw huisje bouwen; toen kwam Manuëla en er was geen geld want stel dat de koelkast, wasmachine of wat dan maar kapot ging…… En toen werd Jan ziek….. En nu….Jan mag weer vliegen van de arts dus we gaan er voor. Als we het nu niet doen dan komt het er misschien niet meer van. We kunnen nu tenminste met zijn vijfjes en daar zullen we intens van genieten. De voorpret van het boeken was ook best leuk, ondanks dat we het een “rib uit ons lijf” vinden. De kinderen vinden het geweldig. Manuëla heeft het steeds over “Candeda”. Dit is wel iets geweldigs waar we met zijn allen naar toe leven. Dit hadden we vorig jaar niet kunnen dromen!

Maart 2006

Woensdag 8 maart 2006

Afgelopen zaterdag hadden onze meiden een 1-uurs estafette met zwemmen. Jan was weer voor het eerst sinds zijn longtransplantatie tijdwaarnemer. Ook heeft hij zich opgegeven voor de komende wedstrijden om te klokken. Omdat Jan ruim een jaar niet heeft geklokt, is er eerst nog wel overleg geweest of Jan wel weer kon beginnen of dat hij eerst als schaduw klokker moest fungeren. Maar het was geen enkel punt en Jan gaat deze hobby weer hervatten. Het was hem mee gevallen en kon het goed volhouden. Ook gaat Jan weer regelmatig filmen op de school waar onze meiden zitten. Als er activiteiten te doen zijn dan zet Jan dat vast op film. Dit is hij begonnen te doen toen hij in de ziektewet kwam, maar was daar op een gegeven moment mee gestopt omdat hij dat niet meer kon volhouden. Dus het kleine wereldje wordt weer een beetje ruimer! Wat ook weer ten goede komt van het geestelijke herstel!!

Dinsdag 21 maart 2006

Behalve het malle hoestje gaat alles een beetje zijn gangetje. Jan heeft net een “kroep hoest”! Het was een tijdje wat minder geweest maar de laatste week is het weer erger geworden. Volgende week heeft Jan weer een controle, dus maar kijken wat de artsen daar van zeggen. Het wordt tijd dat het mooie lente weer komt want dan zou Jan wat meer naar buiten toe kunnen. Als hij nu naar buiten gaat dan heeft hij er direct last van. De trainster van onze meiden zei afgelopen week dat Jan voorruit ging met het zwemmen. Dus ondanks dat de conditie opbouw heel erg langzaam gaat, en dat wij er nauwelijks wat van merken, is er TOCH vooruitgang!

‘n Nieuwe start, zo anoniem
zou de ander in de verte
kunnen zien
wat er gebeurt?
‘n Nieuwe start, zo anoniem
het is de gift, een naamloos cadeau
een nieuw geluk,
het is de gift, een geluk is ingekleurd

Donderdag 30 maart 2006

Het malle hoestje werd alleen maar erger en we hadden van zondag t/m woensdag niet veel nachtrust meer gehad. Dinsdag nacht was verschrikkelijk! Jan moest braken en gaf sputum en gal op, hij hoest zich echt kapot. De volgende morgen heb ik de fysiotherapie afgebeld. De temperatuur van Jan, was 38.6ËšC, hij was duizelig, had hoofdpijn, kortademig en had een longfunctie van 2.44. Ik heb toen met het UMCG gebeld, en zij vonden dat we toch even moesten komen. Onderweg haal je de vreselijkste dingen door je hoofd. Je denkt voornamelijk aan afstoting. Je hoopt dat het niets ergs is maar je denkt aan afstoting.

We werden bij de spoed opname verwacht. We kwamen er rond 11.30 uur aan. We werden binnen 10 minuten binnen geroepen. Direct werden de monitoren aan gesloten en werd er een 10-tal buisjes bloed afgenomen.

Saturatie: 92  Bloeddruk: 127/101  Pols: 161  Temperatuur: 39.1ËšC  ECG (hart): 152

De saturatie was te laag en de rest veel te hoog. Jan moest op het bed gaan liggen en kreeg zuurstof toe gediend. Ze zijn met 4 begonnen. Om 12.10 uur is de bloeddruk weer gemeten en toen was die 119/70, wat er al heel wat beter uitzag. Er werd nog een buisje bloed afgetapt, ze hadden nog niet genoeg! Haha!!! Even later werd er een foto van de longen gemaakt. De saturatie steeg naar 96 en de pols zakte iets naar 152. Na deze eerste onderzoeken moesten we wachten. Om 13.00 uur kwam de longarts (de arts kende ons nog van de IC, en dat is toch wel fijn om er iemand te hebben staan die je verleden kent) om een aantal onderzoeken te doen. Ook werd wat urine verzameld, wat ook naar het lab kon. Weer even later moest Jan voor een foto van de bijholtes. Eerst werd er aan een voorhoofdholte ontsteking gedacht. Dus werd er een afspraak bij de KNO arts gemaakt. Om half 3 konden we daar terecht. Er werd in de neus gekeken doormiddel van een slangetje met camera, en de conclusie was dat het er erg onrustig uitzag. Rood en opgezet. Maar het leek geen voorhoofdholte ontsteking te zijn. Er werd overlegd met een collega en samen hebben ze besloten dat ze er eerst niets aan deden. Voor vrijdag werd er een nieuwe afspraak gemaakt, om te kijken hoe het dan is. Dus we konden weer terug naar de spoed opname. Weer aan het apparatuur: hart 135, 96 saturatie, 140/78 bloeddruk en 134 pols. Inmiddels waren de artsen er wel over uit dat Jan werd opgenomen. Alleen welke afdeling was nog niet bekend, aangezien de longafdeling vol lag. Jan kreeg alvast een infuus in waar de antibiotica door kon lopen. Ergens tegen 5 uur werden we naar afdeling E4va gebracht. Mooi kamertje met een leuk uitzicht over de verschillende torens van Groningen. Om 18.30 uur werd de antibiotica (augmentin) aangesloten.  Verder moet Jan 3x per dag vernevelen met ventolin en atrovent en 2x per dag een half tabletje selokeen. Voor de nacht heeft Jan een slaaptabletje gekregen, waar hij ook om gevraagd heeft.

Jan heeft geweldig goed geslapen vannacht.

Vanochtend ben ik met onze jongste dochter naar het ziekenhuis Bethesda gegaan voor een intake gesprek voor de operatie die ze morgen zal hebben. Dit was al gepland en we laten het dan ook doorgaan. Ze moet geholpen worden aan een breukje. Heel spannend voor haar! Ze heeft vanavond nog lang rond gehuppeld en naar beneden gelopen omdat ze niet kon slapen. Morgen worden we om 8.00 uur verwacht!

Vanmiddag zijn we met zijn tweeën naar Jan gegaan. De zaalarts was al wel geweest maar had niet veel te zeggen. Er zou nog een neus spoeling gedaan worden s’middags, maar die is niet doorgegaan omdat de artsen eerst willen afwachten of de antibiotica ook aanslaat.

Alle waardes worden natuurlijk gemeten en die waren vanmorgen: pols 114, bloeddruk 124/88, saturatie 94, bloedsuiker 5.6, temperatuur 36.1ËšC, en de zuurstof toediening staat op 3. Saturatie is nog wat aan de lage kant en de pols wat hoog maar de rest is goed.

Hopelijk krijgen we morgen wat meer te horen.

Tijdelijk adres van Jan: UMCG

                                     Afdeling E4va, kamer 489 (Fonteinstraat 15)

                                     Postbus 11120

                             &n
bsp;       9700 CC Groningen

 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 6. Na mijn transplantatie

 

4e kwartaal 2005

4e kwartaal 2005

Oktober/November 2005

Maandag 10 oktober heb ik direct maar naar Hoekloos gebeld dat ze de zuurstofconcentrator en het vul apparaat konden ophalen. De volgende dag waren ze er al. De zelfde chauffeur die het de eerste keer kwam brengen kwam het ook weer ophalen.

Jan maakt nog wel gebruik van de rolstoel en de scootmobiel. Dat is eerst ook nog wel nodig, maar we gaan er vanuit dat die op een gegeven moment terug kunnen.

Maandag 14 november: Jan is nu ruim een maand thuis en het gaat langzaam vooruit. De fysiotherapeute komt 2x per week, de rest van de week moet Jan zelf oefenen. We hebben een hometrainer geleend, zodat hij daar ook 2x per dag op kan fietsen. In het begin moesten we elke week voor controle. Hij heeft toen een kuur gekregen en die is afgelopen week weer verlengd met een aantal weken. De eerste keren was de longfunctie zo’n beetje hetzelfde en leek het een beetje stil te staan. Maar toen we vorige week dinsdag weer voor controle geweest zijn blaasde hij 56%, die keer ervoor was het nog 50%. Hij is er nog niet maar het begin is er al wel.

December 2005

Donderdag 1 december: We zijn eergisteren weer voor controle geweest. Het blazen ging goed. Fev. van 2.32 wat 63 % is. Het gaat nog steeds langzaam vooruit. Jan kreeg een pilletje erbij voor de te hoge bloeddruk. Wel werd de magnesium en prednisolon vermindert, het ijzertabletje en de valcyte werden gestopt. De imuran was 2 weken terug ook al verlaagd met een half tabletje en dat bleef nu zo. Dat had weer met de witte bloedlichaampjes te maken. Toen is er ook nog een keer extra bloed afgenomen omdat het ebsteinbar virus opduikt in het bloed. We hadden er niets meer van gehoord (geen bericht is goed bericht), en Dr. Verschuren zei al dat het nu bijna niet meer te meten was in het bloed, dus het is weer goed. Dit wordt uiteraard wel in de gaten gehouden. De fysiotherapeut komt nu niet meer thuis, Jan gaat zelf 2x per week daar trainen. En thuis gaat hij  op de hometrainer en zijn been en arm oefeningen doen.

Woensdag 21 december: Afgelopen week hebben we de afrekening gekregen van Scania. Scania is nu echt verleden tijd voor ons. 1 augustus was het de overgang van WAO  en een aanvulling van Scania, naar WAO. Dat was precies 2 jaar nadat Jan in de ziektewet is gekomen. Op dat moment moest Scania ontslag aanvragen voor Jan. Het CWI (Centrum voor werk en inkomen) moet daar over beslissen. Die beslissing hadden we al vrij snel in de bus. Vervolgens kregen we een brief van Scania dat het ontslag definitief is en dat er in december wordt afgerekend. Dus…dat was het dan! Je weet dat die tijd komt, gezien de omstandigheden maar het is best moeilijk om thuis te zitten terwijl de meeste in je omgeving werkt en gezond is.  Gerrit, de groepsleider van Jan, heeft regelmatig contact gehouden in de afgelopen 2 jaar en ook tijdens de opname in het UMCG en erna. Gerrit, bedankt hiervoor!

Morgen dan gaan we weer naar Groningen voor controle. Hopelijk niets aan de knikker, zo net voor de feestdagen!

Donderdag 22 december: We waren mooi op tijd in Groningen en hoefden nergens lang te wachten. Eerst maar bloed prikken, weer melden bij de balie en daarna met papieren naar de röntgenafdeling. Daarna nog de longfunctie doen en een gesprek met de longarts. Het gaat nog steeds in stijgende lijn naar boven. FEV1 van 2.48 dus een verhoging van 0.16 Daar zijn we ook heel blij mee. Jan hoest nog steeds heel veel en Dr. Verschuren zei dat dat niet moest. De kuur die hij heeft gehad heeft niet echt geholpen. Misschien dat er toch een infectie zit die niet zo makkelijk te traceren is. Dus er moet een bronchoscopie gedaan worden. Dan gaan ze in de longen kijken. Omdat het blazen gestegen is lijkt het ook geen afstoting, dus Dr. Verschuren wil wachten tot in het nieuwe jaar. En dan is het ook een half jaar geleden dat Jan getransplanteerd is en dan krijgt hij toch de "follow up" onderzoeken. Dus dat gaat allemaal in één moeite door. Tiny (maatschappelijk werkster) kwamen we ook nog tegen. Even een praatje mee gemaakt. Dat is zo nu en dan ook wel nodig! De emoties van alles zitten toch nog wel hoog…

Dus in januari een opname voor de halfjaarlijkse "follow up", maar we gaan nu eerst Kerst en de verjaardag van Manuëla vieren en dan nog oud en nieuw, en dan zien we wel eens weer! Eerst genieten!

Filename: j0288939.gifKeywords: animals, cartoons, celebrations ...File Size: 9 KBWij willen iedereen dan ook een fijne Kerst toe wensen en een goed en gezond (vooral gezond!) 2006.

                                                             Filename: j0222914.wmfKeywords: celebrations, messages, New Year ...File Size: 32 KB

 
Leave a comment

Posted by on December 11, 2007 in 6. Na mijn transplantatie