RSS

Monthly Archives: November 2008

Drukke week!

De afgelopen weken hebben we in dubio gezeten of we de weblog nog wel of niet zouden bijhouden. Soms komen er berichten binnen die ons kwetsen en dan vraag je af waar doe je het voor. Maar gelukkig krijgen we ook heel lieve mailtjes en berichtjes en dat doet ons goed. Door alle steun van bekende en onbekende mensen kunnen we over het algemeen toch wel positief blijven. En we doen het ook voor andere mensen die wachten op nieuwe longen of nog in de screening fase zitten. Dan wil je er zo veel mogelijk over lezen!

De laaste update was dat Jan een week chemo pil (50 mg) erop had zitten.Precies een week later is Jan naar 100 mg gegaan. Na ander halve week hadden we een controle bij de arts. Blazen was het zelfde en uit de bloed uitslagen was niets bijzonders gekomen. Eigenlijk zijn we toen niet erg veel wijzer geworden. De arts moest eerst de nieuwe foto zien, meer kon hij op dat moment ook niet zeggen. Hij zou ons die week bellen. Dat heeft hij uiteraard gedaan. Afgelopen vrijdag avond belde hij op. Op de foto was nog geen verandering te zien. Hij had met de oncoloog gesproken en die zij dat het nog te vroeg was om nu al verbetering te zien…als er al verbetering zou komen! (Ik heb op internet gesurft en meestal kan je pas na twee maanden enige verbetering zien). Ook zei de oncoloog dat er betere resultaten werden bereikt met 150 mg. De arts zei dat Jan zelf mocht beslissen of hij die hogere dosis ging nemen, want de bijwerkingen zijn tenslotte niet gering. Zaterdag heeft Jan al besloten dat hij toch  naar 150 mg gaat.

Afgelopen maandag heb ik naar het telefonisch spreekuur gebeld van de nurse practitioner (NP’er) om dit te laten weten en om een recept van de nieuwe dosis te vragen. Dit werd over gefax naar onze apotheek, dus snel geregeld. Ik heb ook gevraagt naar eventuele dermatologische middeltjes want daar had de arts het ook over die vrijdag. Ook heeft Jan pijn op de borst sinds een poosje. Hij denkt zelf dat het het borstbeen is waar die ijzerdraadjes zitten om de boel bij elkaar te houden. De NP’er zou overleg plegen met de arts en zou terug bellen. Ze had geregelt dat we dinsdags al bij de dermatoloog terecht konden en die dag was de chirurg ook aanwezig en ze zou regelen dat hij even tijd nam om Jan te zien om te beoordelen of het inderdaad om de ijzerdraadjes ging. Omdat Jan zo beroerd was van de chemo pil heeft ze ook een recept gemaakt tegen de misselijkheid. Deze medicatie moet Jan dan een half uur voor de chemo pil innemen.

Dinsdag zijn we maar weer naar het hogere noorden gereden. We konden ons melden bij de poli. Toen we daar kwamen zou de secretaresse direct de chirurg en de NP’er bellen. Sneller dan snel kan haast niet. Binnen een paar tellen stond de chirurg er al. Hij heeft gekeken en gevoelt maar wilde voor de zekerheid nog wel een foto laten maken. Maar dan was er nog het volgende probleem. Hij had van Jan zijn arts gehoord dat hij niet onder narcose kon omdat dat lichamelijk te zwaar zou zijn. Nou heeft de chirurg weleens vaker de draden verwijdert onder plaatselijke verdoving, maar dit gaat niet zonder pijn. Hij kan dus plaatselijk verdoven, maar om het bot zit een vlies wat gevoelig is, maar botten kunnen niet verdoofd worden. Dus het sneetje zou pijnloos zijn, en dat het draadje door geknipt wordt ook, maar dan moet die draad om het bot getrokken worden…en dat is zeer gevoelig. Dus het was aan Jan om dit te laten doen of niet. Jan zei dat hij het wel liet doen, afhankelijk van de foto natuurlijk. Als de chirurg de foto had bekeken zou hij contact opnemen.

Daarna hebben we nog even met de NP’er gesproken. Nog even alle dingen op een rijtje gezet. Toen we bij haar weg gingen kwamen we onze andere arts nog tegen en hebben ook met hem nog even gebabbelt.

Toen was het tijd om naar de dermatoloog te gaan. Hij heeft bij een paar puisten de pus eruit gehaald en dat is naar het labaratorium gegaan om te onderzoeken of er schimmels of iets dergelijks aanwezig is. Verder heeft hij een ontsmettingszeep (hibiscrub) voorgeschreven. 2x per dag mee wassen en daaarna met een crème (ketoconazol)insmeren. Voor tussendoor heeft hij ook nog een soort vaseline (cetomacrogol) gekregen om de droge huid mee in te smeren. Daarna moest Jan nog "echt" op de foto. De arts wilde een foto van zijn gezicht, romp en rug hebben. Dit is natuurlijk om vergelijkings materiaal te hebben voor de volgende controle. De volgend controle is in december bij een collega arts die gespecialiseerd is in bijwerkingen van medicatie.

Toen ik vandaag van mijn werk kwam zei Jan dat hij al met de NP’er had gebeld. Hij had gebeld om te zeggen dat hij van de ingreep onder plaatselijke verdoving, om de draadjes te verwijderen, afzag! Hij had het helemaal gehad. Jan hoefde mij ook niet veel meer te vertellen, ik begreep hem wel.  En Jan is zo ie zo geen beller, ik wist genoeg. Bijna de hele dag heeft Jan op de bank gelegen, het wilde niet vandaag! Echt zo’n "rotdag"!

Morgen komt de diabetes verpleegkundige hier om de suikers te bekijken en om Jan advies te geven. De suikers zijn van de regel en Jan krijgt dit niet onder controle. Gisteren was onze huisarts hier en daar is dit mee besproken. Ook zal zij de griepspuit meenemen zodat Jan niet daar heen hoeft. Jan had de griepspuit al gehad maar het schijnt dat prednisolon gebruikers 2x de prik moeten hebben.

Al met al was het een bewogen weekje en soms, soms…wordt je er zo moe van!

TIP: Wordt apotheker!

                       Kosten  van de chemo pil:

                Beeld11_2     – 50 mg 30 stuks ongeveer: €500.00

-100 mg 30 stuks ongeveer: €1000.00

-150 mg 30 stuks ongeveer: €2300.00

Advertisements
 
6 Comments

Posted by on November 27, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

DIEREKTEUR

Hallo allemaal,

HumboldtpenguinwikiEven heel wat anders! Een meisje, Rosanne, van 9 jaar is voor een heel jaar lang kinderdierekteur van de dierentuin in Emmen. Rosanne zwemt, net als onze drie dochters, bij de Spatters in Beilen. Rosanne zet zich in voor de Pinguins in Peru. Als Rosanne de meeste stemmen krijgt, verdient de Pinguinbus 2500 euro. Stemmen kan via : www.dierentuinmaand.nl Kies voor Scorebord, vervolgens Emmen, vervolgens : Hier stem ik op. Je mag 4 keer stemmen op dit project.
Rosanne is minstens 400 stemmen nodig, om op de eerste plaats te verschijnen. De pinguinbus rijdt in Peru langs de scholen om voorlichting te geven aan kinderen over de Humboldtpinguin. Veel kinderen in Peru halen eieren uit, nemen een pinguin als huisdier etc. De Humboldtpinguin is een bedreigde diersoort.

Dus ik zou zeggen: Stem op Rosanne en de pinguins van Peru!!

108720768_e9a3b04afe

 
2 Comments

Posted by on November 15, 2008 in Overig

 

Eerste week chemo zit erop!

De eerste week chemopil zit erop! Jan was af en toe s’ochtends beroerd en niet zo lekker. Soms heeft hij last van de spieren en gaat zo door de knieën. Verder heeft Jan als bijwerking: een droge huid, jeuk op het hoofd en diarree. Vrijdag heeft Jan de dosis verhoogd naar 100 mg en de laatse dagen met die verhoging zijn de klachten erger. Wat erbij komt is dat Jan heel erg moe is. Dit stond ook in de bijsluiter, dus dit hoort erbij. Volgens de bijsluiter moeten deze bijwerkingen na een aantal weken minder worden als de chemopil aanslaat. We zijn benieuwd en we hopen dat er niet te veel extra bijwerkingen bij komen!

 
6 Comments

Posted by on November 9, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Start chemopil

Afgelopen donderdag kregen we de uitslag van de CT scan die Jan vorige week heeft gehad. De tumor is gegroeit (wat we ook wel hadden verwacht) en is ongeveer 5 cm groot. Gelukkig is de luchtweg (de tumor zit tegen de luchtpijp aan)niet dicht geslipt door de tumor, dit was goed te zien op de scan. De artsen hebben onderling er over gesproken wat te doen en ook is de oncoloog weer benadert. Normaal gesproken begint men met een 150 mg bij een "normale" kanker patiënt, maar het leek onze arts beter om met een lagere dosering te beginnen. De eerste week 50 mg Tarceva en als Jan het goed verdraagt (in die zin dat hij er niet gigantisch veel bijwerkingen van heeft) dan gaat hij na een week naar 100 mg. Dan weer een controle en dan waarschijnlijk weer een ophoging om op 150 mg te komen. Met "normale" kanker patiënt bedoel ik niets verkeerd hoor! Maar meestal heeft een kanker patiënt niet een dubbele longtransplantatie gehad en slikt meestal ook niet zoveel pillen. Doordat Jan zoveel medicatie heeft, kun je wel heel ruig doen om er nog een flinke dosis bij te geven maar het is toch verstandiger om dit langzaam op te bouwen en te kijken wat er iedere keer gebeurt. Over een 7 à 8 weken zal er weer een ct scan volgen om eventuele veranderingen te zien. En daar hopen we natuurlijk op dat deze nieuwe medicatie weer wonderen kan verrichten. Opmerkelijk was ook zei de arts, dat de longfibrose in mindere mate aanwezig is. Niet dat het goed is, maar waarschijnlijk zijn er toch minder ontstekingen. Bijzaak natuurlijk…die tumor is veel vervelender! We hebben nog een gesprek gehad met de maatschappelijkwerkster en ondanks dat het je goed doet, je bent na die tijd altijd zo "leeg"!

Ik heb het al eens eerder gezegt, maar doe het nog eens voor de mensen die het niet altijd begrijpen, maar we reageren niet altijd op mailtjes en op al jullie reacties enzo, maar de wil is er wel maar heb niet altijd de puf om overal op te reageren! Op dit moment proberen we "te overleven" met elkaar en er het beste van te maken. Ook hebben we geen zin in vervelende toestanden en gaan die ook bewust uit de weg! Een beetje uit zelf bescherming! Voor sommige zal dit egoistisch over komen, maar dat nemen we dan maar op de koop toe!

Img_0007  En dan nu het leuke nieuws over Quinty. Ze begint al mooi in haar nieuwe onderkomen te wennen. Het gaat nogal eens mis met haar behoeftes maar we merken wel dat het nu de goei kant op gaat. Ze luistert goed alleen lopen wil ze niet altijd aan de Img_0006riem. Zonder riem is natuurlijk veel leuker!  

 
11 Comments

Posted by on November 1, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws