RSS

Monthly Archives: September 2008

Het lijkt stabiel…

Bliksem2Het was me het dagje wel weer. We gingen vroeg op pad omdat we nog naar een paar winkels in Groningen wilde. Dus de meiden alle drie de deur uit en wij zuurstof tankjes vullen, scootmobiel in de auto en gaan. hebben we genoeg tijd om ook nog wat te shoppen….ja mooi niet…17 km file…we hebben er ruim een uur extra over gedaan. Kom je in Groningen en zijn we de brief voor een foto te laten maken vergeten! Lag bij de agenda. Dus eerst maar bloedprikken en blazen. En daarna naar de arts. Jan blies vandaag een FEV1 van 2.43 en daVechtt is toch een mooie verbetering. Vergeleken met de waardes van de vorige keren, want die zaten rond de 2.30. Met de arts is overlegt dat we de foto na het gesprek zouden doen en dan kunnen we die volgende week zien. We hebben nog even de foto’s van 2x daarvoor besproken en het vlekje opgemeten. Als je in mm vergelijkt was die kleiner geworden, maar om precies te meten vanaf het zelfde punt is met een longfoto niet echt makkelijk. Maar toch vind ik (Jan niet zo) dat het een pluspuntje is. Stom eigenlijk want we willen zo graag alleen pluspunten zien, maar in ieder geval is het stabiel… En stabiel is beter dan achteruit gaan! 

Advertisements
 
2 Comments

Posted by on September 23, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Nieuwkomer in huize Feikens!

  Img_0007                            Img_0008                  Img_0009_2                      Img_0006

Even een leuk nieuwtje! Dit schattig mormeltje komt over een aantal weken bij ons wonen! De meiden wilden weer zo graag een hond…maar sinds Komeet, onze vorige hond, is overleden zeiden we dat het beter was voor papa als we geen huisdieren zouden hebben. Maar het is wel stil zonder een huisdier…en uiteindelijk zijn we overstag gegaan! Wie zou dat niet hebben gedaan met zo’n koppie…. Trouwens…we zoeken nog een leuke naam…Ranja, Wiskey, Rapunzel…leek niet iedereen zo goed toe!

 
11 Comments

Posted by on September 17, 2008 in Algemeen

 

25 jaar Harten Twee

Harten Twee bestaat 25 jaar, en het bestuur wilde dit niet zomaar voorbij laten gaan. Alle leden waren uitgenodigd om dit te vieren. Wij hadden ons ook opgegeven om daar naar toe te gaan, maar vrijdags ervoor wisten we pas of we daadwerkelijk heen zouden gaan. Het kost Jan al zijn energie om op zo’n dag aanwezig te zijn. Maar we hebben geen spijt dat we er naar toe zijn gegaan. 

Loysa en Elvira hadden een openwaterwedstrijd in Hank. Wij zouden ze daar naar toe brengen en dan konden ze met een ander weer terug. De wedstrijd werd afgesloten met een BBQ en een disco. Manuela zou bij opa en oma gaan slapen, maar we moesten wat vroeger weg dan ik eerst dacht dus zij is vrijdags al naar opa en oma gegaan.

Wij werden tussen 12 uur en 12.30 ontvangen met koffie en thee. Daarna kregen we een broodmaaltijd aangeboden. Het smaakte heerlijk. Ondertussen hebben we de nodige mensen ontmoet wat heel gezellig was. Ook zijn we "oude" bekende weer tegen gekomen. Het mooie is dat je dan zo weer het contact oppakt en een einde weg kletst.Je hoeft ook maar een paar woorden te zeggen en je wordt begrepen. Voor ons en ook de andere is dat een voornaam iets om met lotgenoten te praten. Na de broodmaaltijd konden we kiezen tussen 3 activiteiten. Met de boswachter het bos in, een GPS wandeling maken of het casino. Jan en ik leek het casino wel erg leuk. Dit is al jaren geleden dat we ooit eens in een casino zijn geweest. En we hoefden geen geld te vergokken, het was gewoon voor de LOL! Daarna kregen we koffie met gebak. Heerlijk en het smaakte natuurlijk goed. Er was ook nog en officieel gedeelte, en dat was heel interressant. Er waren 4 sprekers uitgenodigd, waaronder onze eigen transplantatiearts. Na de sprekers konden we een drankje en een hapje nuttigen. We kregen daarna nog een koud en warm buffet en onder tussen kwam er een entertainer ons vermaken. Gezellig en lachwekkend! Als afsluiter een kop koffie en een spetterend slot met een groep drummers. Rond kwart over 11 ‘s avonds kwamen we thuis en Jan (ik eigenlijk ook wel!) had de pijp uit! Het was leerzaam, confronterend, gezellig, leuk maar soms ook momenten van…..waarom kunnen wij dat niet hebben…met hun gaat het wel goed…maar waarom bij ons niet…terwijl je het de ander van harte gunt! 

 
5 Comments

Posted by on September 14, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Kleine reunie in UMCG

Voor 9 uur stonden we al in het UMCG. Eerst maar een foto laten maken. Helaas was de wachttijd behoorlijk lang. Daarna gauw naar de poli ons melden en direct door om bloed te laten prikken. Toen nog even blazen en het ritueeltje hadden we weer gehad. En daarna wachten om bij de arts op gesprek te komen. Altijd heel erg spannend en voornamelijk nu is het nog spannender! Een geluk was dat er veel bekende mede getransplanteerden waren en dat we op die manier een beetje afgeleid werden door de gesprekken met hun. Altijd heel gezellig en ik geloof dat een ieder dat kan beamen.

Eenmaal bij de arts, ondanks mijn lach, was ik heel erg zenuwachtig. Wat zal de foto "zeggen"!! Nee die foto praat niet, maar de foto gaf toch een ietsie pietsie miniscule beter beeld. Dat is wat de arts zag en wat wij ook konden zien. Maar ook Jan zelf voelt zich een klein beetje beter. Nu is dat het gene wat wij allen (de arts en wij) willen zien en geloven, dus is het echt zo of menen we dit! Het is na een week nog wat vroeg om direct al te gaan juichen, maar het was toch wel een beetje een meevaller. En kwam dit nou van de rapamune of van het middel plaquenil (het malaria medicijn) waar Jan vorige week ook mee gestopt is, dat is niet duidelijk. De arts vond het nu nog geen goed idee om ook al met de chemopil te beginnen. Dan heb je geen goed beeld wat elk medicijn doet of gaat doen. Dit had hij ook al overlegt met een oncoloog.

De arts gaf ons nog pluim door te zeggen dat hij respect voor ons had op de manier hoe we met dit allemaal om gaan. En dat werd ons even te veel! In de goede zin van het woord, maar het was wel even slikken, we zijn natuurlijk ook niet van steen. We zouden volgende week donderdag weer terug moeten komen op de poli, maar i.v.m. mijn werk heb ik gevraagt of we vanaf nu op de dinsdag konden komen. Een keer op donderdag is niet zo erg maar omdat het wekelijks is dan kom ik echt in de knoei met het werk. Dit kon wel en dan slaan we volgende week over omdat het dan wel erg kort erop is. Alleen als de bloedwaardes heel erg laag waren dan zou hij bellen en dan moeten we alsnog aankomende dinsdag komen. Na ons gesprek kwamen we nog een mede getransplanteerde tegen en hebben even met ze koffie gedronken.

Op weg naar huis praten Jan en ik altijd alles nog even door. En we zijn best wel een klein beetje tevreden, maar zoals ik al eerder schreef, we moeten niet te hard juichen, want we hebben het wel over longfbrose en een kwaadaardige tumor.

Eenmaal thuis dan is de fut er echt uit. Ik moet dan nog aan het werk maar heb weinig zin. Toch moet het en heb dan ook een klein deel van mijn route gereden. De rest…moet morgen maar! Ook voor Jan is er niet zoveel energie meer over. Maar soms moet er toch nog het een en ander. Zo ook vanavond. we hadden een informatie avond van onze tweeling meiden. Jan ging toch mee en daar ben ik blij mee, want zo blijft hij op de hoogte van het school gebeuren van de meiden. Onze meiden zitten sinds maandag bij elkaar in de klas. Elvira moest heel vaak alleen door het bos fietsen doordat ze andere tijden had dan Loysa of de plaatsgenoten. Dit vond ze vervelend en als je bijna een uur moet fietsen kan ik me daar wel in vinden. En ook door onze thuis situatie leek het ons beter dat ze samen in de klas kwamen. Ze kunnen nu samen fietsen, elkaar helpen en ze hebben steun aan elkaar. En reken maar dat we het zwaar genoeg zullen krijgen dus dan is het prettig om te weten dat ze samen.

 
4 Comments

Posted by on September 11, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Goede tijden…slechte tijden…vooral slechte tijden!

Waar moet ik beginnen, en hoe? Nou ik weet het af en toe ook niet meer! Ik zal een poging wagen! In ieder geval, zijn we dinsdag vervroegd naar het UMCG gegaan. We vonden het de laatste tijd slechter gaan en wilden niet wachten tot volgende week. Ja de blaastest was niet verslechterd, een beetje gelijk gebleven. Het probleem is nog steeds de diffusie! De fibrose is druk actief in Jan zijn longen, zelfs wij, als leek (in hoeverre zijn we nog leek?), kunnen dat zien. Ook is het vlekje gegroeid ten opzichte van de vorige foto.Onze arts kon weinig meer doen. Er zijn al zoveel medicijnen om geswitched, dus kan de arts ook stellen dat het niet door de medicatie komt. Het kwam er op neer dat Jan uitbehandeld is en dat er niets meer te doen is. Toch willen wij het kwaadaardig vlekje en de longfibrose nog niet gewonnen geven, en vroegen onze arts of er echt niets meer te doen is. De wanhoop slaat dan toe, zullen jullie wel begrijpen. Jan zou weer besproken worden in het team, en we zouden terug gebeld worden. Dat gebeurde en we konden afgelopen vrijdag op gesprek komen bij onze arts.

Inmiddels had ik al een paar dagen flink buikpijn en moest zelfs ‘s nachts eruit omdat ik me niet lekker voelde. Al die stress en zenuwen werken door op mijn lichaam. Ook Jan slaapt slecht en dit valt allemaal heel erg zwaar. Voor de buiten wereld lijkt het alsof we "gewoon" doorgaan maar niets is minder waar. Wel laten we het meeste voor de kinderen doorgaan en dan hebben we goede tijden. Dan genieten we en proberen we even alles te vergeten. Vergeten kan niet echt maar plaatsen we het ver in ons achterhoofd. Maar weer terug in de werkelijkheid voelen we het niet anders dan slechte tijden!

Het gesprek:Was zwaar maar ook verlichtend, hoe gek dat ook klinkt. Er is duidelijke taal gesproken en we weten nu waar we aan toe zijn. Ergens in ons achterhoofd wisten we dit al een paar maanden. Toch gaan we nog één laatste ding proberen. Jan zijn prograft is gestopt en hij krijgt daarvoor in de plaats rapamune. Dit is ook tegen afstoting maar het is een zwaarder medicijn. Onze laatste hoop dat de fibrose stabiliseert. Vanaf nu moeten we wekelijks op controle komen. Er moet iedere keer bloed geprikt worden en er zal ook iedere keer (misschien 1x per 2 weken) een foto gemaakt worden. En de arts wil Jan gewoon ook zelf zien hoe het gaat. Volgende week, als Jan dit medicijn goed verdraagt, zal Jan ook nog een ander medicijn erbij krijgen. Het gaat om een chemopil. Erlotinib. Deze pil zou in het bijzonder zinvol zijn bij vrouwen, patiënten die niet gerookt hebben en bij bij patiënten van Oost-Aziatische afkomst. We hopen dat de chemopil het vlekje kan aanpakken.  We proberen nog positief te denken en hopen dat het enigszins nog zin heeft! Ergens blijven we toch een klein beetje hopen ondanks dat de realiteit 24 uur in onze gedachten is!

Angstig

benauwd

verstikkend

geen lucht meer

geen adem meer

geen leven meer

vol angst,

voor wat komen gaat

benauwd,

voor het gevoel wat komen gaat

levend vol angst,

het is benauwd en verstikkend

eens komt een eind

aan deze angstige tijd

Spspimg558

 
15 Comments

Posted by on September 6, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws