RSS

Monthly Archives: June 2008

Weinig woorden….

Alleen even een klein berichtje van onze kant….om jullie te laten weten hoe het gaat! De laatste controle had niets toegevoegd, van wat we al wisten. Wel weer een goed gesprek met de arts gehad. Onze vragen (er zullen altijd wel vragen blijven)hebben we kunnen stellen. Maar …het blijft gewoon "chips"! (om het even netjes uit te drukken!). A.s. dinsdag wordt de vloeibare zuurstof geleverd, dit is niet zo zwaar dan flessen zuurstof. Op dit moment gebruikt Jan 1.5 liter per minuut en bij inspanning e.d. 2 liter. Jan gaat nu 3x per week naar de fysiotherapie, waar ik heb iedere keer heen breng!

Door het bericht van Elvira’s overlijden, maakt het er niet makkelijker op. Om eerlijk te zijn dit heeft ons behoorlijk aangegrepen. Het feit dat zij er niet meer is en ook het feit hoe confronterend dit voor ons is…..heb even niets meer te zeggen!

Advertisements
 
7 Comments

Posted by on June 23, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Soms lijkt het erop dat alles , maar ook alles, tegenzit!

We hebben zoals ik al eerder zei een goed gesprek gehad met onze transplantatiearts. Helaas was het nieuws wat hij had te vertellen alles behalve goed! In grote lijnen komt het er hier op neer: Begin 2007 is Jan ook opgenomen geweest met een virus. (Zie eerder in het dagboek.) Of dit virus er voor gezorgd heeft dat er een soort van longfibrose ontstond is een mogelijkheid maar zeker weten we dat niet. Toen begin 2007 was Jan zijn FEV1 ongeveer 2.60 en hij had een diffusie van 30%. Medio 2007/eind 2007 was de fibrose duidelijk zichtbaar in de longen. Toch was de FEV1 nog steeds rond de 2.60. Er is toen besloten om het met 60 mg prednisolon te behandelen. Toen kwam er in maart van 2008 het beeld van veel minder fibrose maar wel is er een klein vlekje in de long gezien. De FEV1 was ongeveer hetzelfde en de diffusie was toen 40 à 60%. En nu dan (mei) een longontsteking, het corona virus en later nog een andere vorm van het corona virus. De FEV1 schommelt rond de 2.30 maar de diffusie is rond de 30%. En het vlekje is gegroeid! En het beeld van de longen geeft weer hetzelfde aan dan in december van 2007, veel fibrose. Dus meerdere problemen! Als eerste de fibrose, het vlekje en een diffusie van 30%. Wat dus inhoud dat er nu eerst niets te doen is omdat Jan aan moet sterken. De diffusie moet omhoog richting de 50% om eventueel een punctie te kunnen doen. Of een bronchoscopie om een hapje weg te halen van het vlekje. En om zo te kunnen bepalen of het kwaadaardig is of niet. En dan is het de vraag of er geopereerd wordt  (eventueel een kwab weghalen) of chemotherapie! Maar dat is voor nu allemaal niet aan de orde, Jan moet dus eerst sterker worden! Dit was in grote lijnen hoe we er nu voor staan!

We hebben de keus gekregen om te blijven of naar huis te gaan. Die keus was niet moeilijk, naar huis! In principe kunnen ze nu niets doen dus dan is het beter om thuis te gaan aansterken, vonden wij. Zoals onze arts ook al zei, geniet ervan want je zal heel vaak terug moeten komen. Dus deze week is een rust week, proberen om het geestelijk ook een beetje op rij te zetten. En er viel nog het één en ander te regelen op mijn werk. Want we zullen een zware tijd tegemoet gaan. Vandaag weer voor het eerst weer naar de fysiotherapie geweest.

Een ieder die een kaartje stuurde, belde, geweest is of op een andere manier ons heeft gesteund, onze dank! We hopen dat we in de toekomst ook op jullie kunnen rekenen! Als er iemand vragen heeft, of niet zo goed durft, wij begrijpen het wel, voor ons is het ook niet altijd makkelijk, maar blijf vooral niet weg, want dat is nog veel erger!

 
11 Comments

Posted by on June 9, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Jan weer thuis bij zijn 4 vrouwen.

Hallo allemaal,

Gisteren kon ik Jan ophalen uit Groningen. We hebben afgelopen donderdag een goed gesprek met onze eigen transplantatiearts gehad. Helaas hebben we zeer slecht nieuws te horen gekregen! Op dit moment heb ik de puf niet om dit allemaal te vermelden. Misschien begin volgende week. We willen nu lekker genieten van elkaar en een beetje tot rust komen. En proberen om weer op kracht te komen voor de tijd die komen gaat!

 
6 Comments

Posted by on June 7, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

We gaan er weer voor!

SmilieOndanks dat het soms niet altijd mee valt, moet ik toch ook zeggen dat we nog steeds voor de honderd procent in Groningen geloven.  Je hebt gewoon van die momenten dat je het allemaal niet meer zo ziet zitten. De afgelopen week was dan ook best pittig, niet alleen bij ons maar ook bij Elvira (transmaatje) en dat gaat je gewoon niet allemaal in de koude kleren zitten.

Vandaag is er weer een heleboel gebeurd. Een ct scan met inademing (2x) en vervolgens met in-uit ademing en vasthouden! Dat laatste was niet makkelijk voor Jan. Er is ook weer bloed geprikt, longfunctie geblazen en een longfoto gemaakt. En uiteindelijk ook nog een hart echo. We hebben nog geen uitslagen maar zodra we daar een gesprek over hebben gehad dan meld ik dit wel! Groetjes!

 
4 Comments

Posted by on June 2, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Onze gevoelens worden goed uitgetest!

De afgelopen week hebben we een zwaar geestelijk weekje achter de rug! Er zijn dingen gezegt, onderzoeken gedaan, uitslagen gegeven, maar zal het proberen duidelijk op een rijtje te zetten.

Bij de laatste controle in (voor de opname) had ik de arts gevraagt hoe het nu zat met de longfibrose. Was het stabiel of slechter geworden! Het antwoord was toen: Ik zie geen longfibrose op de foto! Dus we stonden perplex maar konden toen niet echt reageren. Later ga je daar over na denken en vraagt je af: wat bedoelt hij nou daarmee! Dus bij de volgende controle zouden we dit ter sprake brengen. Maar helaas werd Jan toen opgenomen. Eerst is er niet over gesproken want het was zaak om eerst de longontsteking te verhelpen. Maar toen Jan zich wat beter begon te voelen kwam die vraag over de longfibrose weer. Dit heeft hij toen gevraagt bij de arts. (De zelfde als toen!) Nee Jan had geen longfibrose, foutje! Het was een ontsteking op het litteken weefsel. FOUTJE! zei ik toen ik het ook hoorde1179835636! FOUTJE!!!Dit vind ik geen foutje om zo even tussen neus en lippen door te vertellen. Dit hadden ze ook wel even met een fatsoenlijk gesprek (apart op een kamer en niet op zaal!!!!) kunnen uitleggen. Want waar hebben ze dit op gebaseert? Welk onderzoek heeft nu het tegendeel kunnen bewijzen? Want tenslotte zijn er toen hapjes uit zijn longen gehaald om dit te onderzoeken. Ik neem aan dat de laboranten niet zo maar wat doen. Dus nog een heleboel vragen. Als inderdaad de longfibrose niet is zijn we natuurlijk ontzettend blij, want dan staat de toekomst er toch wat rooskleuriger voor dan dat je longfibrose hebt! Want we weten heel goed wat de toekomst brengt als je wel longfibrose hebt. En dat beeld staat ons nog heel goed in het geheugen! Nu gaan ze nog meer dingen onderzoeken hoe het nu komt dat Jan nog steeds kortademig is en zijn zuurstof nog nodig heeft!

Afgelopen maandag 26 mei is er weer een hart filmpje geweest, maar dit was allemaal goed. Ook komt er nog een hart echo. Vanaf dinsdag 27 mei is Jan begonnen met nystatine labaz een drankje tegen schimmel die Jan in de mond heeft omdat hij zoveel prednisolon slikt. Woensdag 28 mei heeft Jan een petscan gehad. De uitslag was er al wel maar ze hadden nog geen tijd gehad om dit te bekijken en dus te bespreken! 29 mei is er een longfoto gemaakt, om de dag wordt er bloed geprikt.30 mei is er een perfussie scan gemaakt. Als hier iets uitkomt (dat het dus niet goed is) dan krijgt Jan op 10 juni een ventilatie perfussiescan en als het goed is hoeft dat dan niet. Maandag 2 juni krijgt Jan een CT scan met uitademing. Vorige keer op 23 mei was het een CT scan met inademing. De saturatie met 2 liter zuurstof per minuut is 97 %. Gisteren kwam de verpleging vertellen dat Jan de imuran niet meer kreeg vanwege een nieuw virus. Jan werd boos dat ze de imuran niet Calvinfunnyfaces1_2afnamen want dit is een medicijn voor de afstoting.  De verpleging zou contact opnemen met de arts. Nu blijkt dat Jan vrijdag al had moeten stoppen omdat hij een nieuw virus heeft gekregen en dat ze dan wel vaker even de imuran stoppen zodat het virus verdwijnt! En dit was vrijdag al bekend en had Jan vrijdag dus al moeten horen! We worden dus heel erg goed getest op ons gevoel. Blij wordt je er niet van. Maar we houden de moed erin. Er zal toch ook wel eens iets goeds gaan gebeuren toch?

Nou een heel verhaal weer! allemaal een fijne zondag toegewenst. Groetjes.

 
2 Comments

Posted by on June 1, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws