RSS

Monthly Archives: March 2008

Opname

Na de laatste contrôle heeft de arts inderdaad gebeld. het bleek dat het bloed niet goed was en dat Jan bloedarmoede heeft. Het kan een oorzaak zijn van zijn vermoeidheid. De arts wil een maag- darm onderzoek doen. Een gastroscopie en een coloscopie zoals dat in medische termen zo mooi verwoord wordt. Eigenlijk was Jan afgelopen dinsdag al aan de beurt maar dit hebben we afgebeld. Jan mocht de dag ervoor (tweede Paasdag)na 13.00 uur niet meer eten en drinken en die dag moest hij 4 liter spoelvloeistof (colofort) naar binnen werken.Normaal is dat nog niet zo’n ramp (hmmmmmmm…alhoewel….)maar die dag zaten we in Eindhoven op het EK zwemmen. Zie: http://www.knzb.nl en dan is dat wel heel erg vervelend. In de informatie die we thuis kregen stond in dat als je insuline spuit dat het raadzaaam was om met de arts te overleggen. Dus daar had ik ook nog voor gebeld. Blijkbaar is daar een ander beleid voor of zo. Dus na wat over en weer gebeld te hebben werd er een nieuwe afspraak gemaakt en dit werd gekoppeld aan een opname. Dan is Jan in ieder geval op de goede plek, alhoewel dat een opname ook niet echt leuk is. Oost, west thuis best! Toch! Ik verwacht niet dat het een lange opname zal worden. Maar in mijn achtVerrassingsmall_2erhoofd hou ik wel rekening met………….Je weet maar nooit

SmilieWij kregen vragen over het schildpadje…..wat we nu wel of niet doen….Nee er komt geen schildpad, geen hond, er komt geen huisdier. Op dit moment is het beter om zo weinig mogelijk extra huisstofmijt, bacteries en dergelijke in huis te halen. De kinderen begrijpen het wel, ondanks dat ze het natuurlijk wel heel erg jammer vinden. Voor nu laat ik het er eerst weer bij, als er weer nieuws is dan horen jullie het wel! Alvast een prettig weekend!

Advertisements
 
1 Comment

Posted by on March 27, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Weinig nieuws!

Goede20tijden20slechte20tijdenNa de contrôle van afgelopen dinsdag is er eigenlijk niets nieuws te melden. De longfunctie was stabiel gebleven en de CT scan was, vergeleken met die van augustus 2007, aanzienlijk verbeterd. Of verbeterd…ik bedoel dat de onstekingen aanzienlijk vermindert waren. Dus lijkt goed…alleen Jan voelt zich niet goed…zelfs minder! Wel was Jan zijn hartslag weer hoog. Maar voor ons is dat niet echt nieuw. Toch wilde de arts een hart filmpje laten doen en de saturatie wilde hij graag weten. De saturatie was 97 dus niets op aan te merken. Er is al wel afgesproken dat de prednisolon elke week met 5 mg verminderd wordt tot die op 15 mg zit. Misschien dat de suikers dan ook wat beter onder contrôle blijven en dat er ook weer wat kilo’s afgaan! Donderdag wordt Jan zijn CT besproken en wordt er overlegd wat er nu verder moet gebeuren! Eind deze week zal hij ons bellen. Dus weer afwachten. Vandaag bij de fysiotherapie is de saturatie ook gemeten en voordat Jan begon was die 95 en na het het fietsen was die 93. Echt top is dat natuurlijk niet! We wachten af, en hopen op wat betere tijden.

 
Leave a comment

Posted by on March 12, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Een schildpad als huisdier…

Laatst kwamen onze dochters met het lumineuze idee om een schildpad als huisdier te nemen! Zie ook het gastenboek…."mam wij hebben een huisdier gevonden wat wel met papa kan!" Oh wat dan, zei ik. Een schildpad mam! Tja dan sta je weer even met je goeie gedrag. Het beste voor Jan is gewoon geen huisdieren. De meiden weten dat we geen huisdieren kunnen aanschaffen puur om Jan. Maar als ze dan met zulke ideeën komen, want ze hebben er heel erg over na gedacht wat voor dier geen haar heeft (zo’n schild is toch kei hard!), dan sta je weer met beide benen aan de grond. Ook hun moeten inleveren en ook hun leven draait om het wel en wee van hun papa. Meestal is alles zo gewoon om papa en mama te helpen. (Al vraag ik me af wat gewoon en niet gewoon meer is…)Als ik hoor wat andere kinderen in huis doen dan denk ik dat onze kinderen meer moeten aanpakken. Ze worden hier echt niet minder van…alleen dat het zo is vanwege de chronische ziekte van Jan…worden ze wel sneller groot!

Afgelopen week moest Jan de ct scan in Groningen. Als we het parkeren, wachttijd voor de ct en koffie drinken niet mee tellen dan zijn we in totaal nog geen 5 minuten binnen geweest. Ging allemaal best snel op het heen rijden na…zeer druk en bij Haren file en langzaam rijdend verkeer. Komende week krijgen we de uitslag. Best wel weer spannend! Eigenlijk hoeven we de ct uitslag niet eens te weten want we weten zelf wel hoe het gaat. Je ziet het aan de dingen die Jan zelf niet meer zo makkelijk kan. Met het douchen, aankleden, teennagels knippen. Het vergt zo veel tijd en energie dat ik vaak help zodat hij nog wat over houdt voor andere dingen. Alhoewel dat het lichaamelijk allemaal zwaar is en en dan heb ik het nog niet eens over het geestelijke!

Gelukkig gaat het met de kids wel goed. (Dit is ook wel eens anders geweest!) Op school gaat het geweldig en ze komen met goede cijfers thuis. Binnenkort zullen de gesprekken wel weer plaats vinden. Natuurlijk zijn hun ook druk met trainen, wedstrijden en de tweeling is begonnen met hun persoonlijke project voor school. Ook gaan Loysa en Elvira meedoen met de Cascade run in Hoogeveen. Ze gaan de 5 mijl lopen. Vorige week hebben ze de eerste training gehad en hadden behoorlijke spierpijn. Nou moet ik er wel bij zeggen dat ze net die dag ook van school een thema dag heartbeat hadden. Loysa had dansmix en capoeira (dansend vechten) capoeira en Elvira had streetdance en capoeira. En naar school fietsen elke dag kost ze (enkele reis) een 50 minuten à een uur! Dus hun lichamelijke oefeningen hebben ze toen wel gehad. Alhoewel ze die iedere dag wel krijgen.

Voor diegene die mij poll nog niet heeft ingevuld…dit is anoniem dus je kunt gerust de poll invullen! Reacties kan je via het gastenboek doen of door onderaan een bericht op reageer te klikken en dan wijst het voor zichzelf. Op het moment dat ik  het berichtje heb gelezen en ik het plaats op de site kun je het pas lezen.                                                                                                            

           Doei