RSS

Monthly Archives: February 2008

Het mee leven van mensen…

Vandaag was weer een heel normale dag zoals zoveel! Toch kwamen we vanmorgen al heel vroeg in een boeiend gesprek met iemand uit ons dorp. Na de gewoonlijke koetjes en kalfjes kwam het gesprek op Jan en zijn "rugzak" uit! Er wordt blijkbaar door toch wel een aantal mensen uit ons dorp heel erg met ons meegeleefd. En die hebben ook veel moeite om met ons een gesprek aan te knopen. Tja daar waren wij natuurlijk al een poos achter. Voorbeelden genoeg maar die zal ik niet allemaal gaan opnoemen. Toch was dit gesprek een opbloeier voor ons want soms heb je het gevoel dat je in de steek wordt gelaten. En mensen, wie dit ook maar leest, ook wij liggen niet de hele dag te janken en te balen, wij hebben ook nog genoeg dingen waar we om kunnen lachen en plezier aan beleven. Natuurlijk zullen er ook van die periodes zijn dat wij het even niet zien zitten, maar het zou vreemd zijn als je dat niet hebt in deze vervelende (zacht uitgedrukt) rot situatie!

Vandaag hebben de kinderen vakantie gekregen dus even een beetje rust voor ons…alhoewel….het sporten en mijn werk gaat gewoon door…maar ‘s morgens om 6.15 uur opstaan hoeft even een weekje niet. Kan ik weer even bij tanken want het breekt je wel op. Niet zozeer het vroeg opstaan, ik ben op zich wel een ochtend mens, maar na het werken en je huishouden en alle avonden naar het zwembad reizen…en dan na die tijd nog een wasje weg werken even stofzuigen, dweilen…je kent dat wel…en dan nog even voor de buis…. DUS…voorjaarsvakantie…heerlijk…….Hopelijk zit het weer ook een beetje mee, haha! Misschien als Jan zich redelijk voelt dat we nog wat kunnen ondernemen met de kinderen.

Zoals bijna elk weekend is er weer een wedstrijd van onze meiden. Morgen gaan Loysa en Elvira de 1500 meter vrije slag zwemmen. Ze willen hun tijd van begin van deze maand proberen te verbeteren. Manuëla is volgend weekend aan de beurt. Zij moet dan de 25 school, 25 vrij en de estafette 25 school zwemmen.                                   Dscf3444 Dscn9971_16Dscn9983_2 Manuëla links, Elvira boven en Loysa beneden.

Advertisements
 
Leave a comment

Posted by on February 22, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Stans

Loysa

Elvira

 
2 Comments

Posted by on February 11, 2008 in Hyves

 

Prednisolon wordt afgebouwd…

Afgelopen dinsdag zijn we weer voor contrôle geweest. Dit keer hadden we een gesprek met de nieuwe arts. Dan is het toch even wennen, want we kennen Dr vd Bij en Verschuren immers al een aantal jaren! Maar we twijfelen er niet aan dat  het uiteindelijk ook een vertrouwd gezicht gaat worden! Na het bloed prikken en longfunctie blazen waren we al heel snel aan de beurt voor het gesprek bij Dr. Nossent. Jan was de week ervoor net besproken in het team, zoals ons ook verteld was bij de eerdere contrôle. Het leek er op dat de prednisolon en de kuur zijn werk heeft gedaan. De onstekingen waren niet zo duidelijk aanwezig meer. De longfoto leek er ook wat beter er uit te zien. Maar met een ct scan kun je pas echt zien dat de longfibrose in de longen zitten dus er zal een afspraak gemaakt worden voor de ct scan. Ook de pred wordt nu afgebouwd. Gelukkig maar! Eeen week naar 50 mg en dan weer verminderen naar 40 mg per dag. En dan weer contrôle. De FEV1 was wel gezakt van 2.88 naar 2.71. Voordat we naar huis konden moest er nog een diffusie scan geblazen worden. Ik vroeg nog naar de plaquenil (die malaria pil) of die nou nog voor werd geschreven, want dat was nog altijd het plan. Nee die werd eerst nog niet te voorschijn gehaald. Dus die hielden ze nog even in de kast!

Nou dat was het ziekenhuis verhaal weer!

We hebben woensdag nog de musical van onze tweeling dochters gezien in de Tamboer in Hoogeveen. Samen met bijna de hele brugklas leerlingen en hun leraren hebben ze die musical in elkaar gezet. Van het bedenken van de tekst, decor maken, liedjes echt alles hebben ze zelf bedacht en uiteindelijk ook opgevoerd voor de ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s. Het was een groot succes. Helaas zijn de foto’s wat donker geworden maar je kan een filmpje bekijken die de school heeft geplaatst op hun site. Zie link.

Veel kijk plezier!

 
2 Comments

Posted by on February 10, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Om over na te denken….

Niet op ieders voorhoofd staat,

hoe het van binnen gaat,

vaak heeft menig hart,

tijdens het lachen toch nog smart!

………………………………………………………………

Donkere dagen….

Er is zoveel pijn,

en er zijn zoveel vragen,

die heviger zijn,

in deze donkere dagen!

………………………………………………………………..

Rugzak….

Mijn ziekte is net een rugzak,

en soms zitten er teveel bakstenen in,

en soms huppel ik er gewoon de berg mee af!

…………………………………………………………………..

 
Leave a comment

Posted by on February 10, 2008 in Gedichten

 

Hart luchten.

Een paar feiten…

*    Waarom wij niet naar een nieuwjaarsreceptie in het dorp gaan, maar wel naar de musical van onze kinderen…..

*    Waarom Jan niet meer official (klokt bij de zwemwedstrijden van onze meiden)is maar wel mee gaat kijken bij een zwemwedstrijd…

het kost Jan teveel energie en moet soms dagen weer bij tanken…maar voor onze meiden heb je dat er wel voor over!

*    Waarom Jan en ik en onze kinderen zoveel tijd met elkaar door brengen….(Jut en Jul zoals we wel eens betiteld zijn…)…omdat wij samen niet zoveel tijd hebben …Een longtransplantatie rekt je leven…het gemiddelde staat nu op 8 jaar…Dat is de reden dus dat we van dag tot dag leven….

*    Waarom we wel eens heftig reageren op uitspraken van mensen…omdat we regelmatig heel erg gekwetst worden….

*    Waarom Jan nog twee keer per week naar de fysiotherapie gaat…niet omdat zijn conditie er beter van wordt…omdat hij bezig wil blijven en niet verder achter uit wil gaan!

*    Waarom krijgt Jan zo’n dik hoofd, dikke buik, eigenlijk het hele lichaam zwelt op….omdat Jan 60 mg prednisolon per dag inneemt…dit een paarden middel is en dat de reden van het dik maken is…niet omdat hij zoveel eet…

*    Waarom Stans een goeie baan opgeeft om vervolgens een post route te doen en huisjes schoonmaakt…omdat we willen genieten van ons leventje samen…omdat ik er voor de kinderen wil zijn omdat het voor Jan heel veel energie kost…omdat we een “gat” willen vullen die we nu hebben omdat Jan in de WAO is terecht gekomen…

*    Waarom Jan een aantal keren per dag op de bank moet rusten…omdat hij dan verschrikkelijk moe is…

Ø Omdat hij Manuëla van school heeft gehaald en weer gebracht heeft…

Ø Omdat hij bij de fysiotherapie is geweest…

Ø Omdat hij naar de dokter moest…

Ø Omdat hij voor controle in het UMCG is geweest…

Ø Omdat onze kinderen om hem heen zijn(logisch hij is tenslotte de vader) maar dit is wel vermoeiend voor Jan…

Ø Omdat hij gekookt heeft voor ons…

Ø Omdat we visite hebben gehad(dit is geen reden om nu weg te blijven…wij vinden het wel gezellig…maar het blijft vermoeiend…)…

Ø Omdat hij ‘s morgens uit bed komt, zich wast, aankleedt en met de traplift naar beneden komt, medicatie neemt…

Ø Omdat Jan een ernstige ziekte heeft wat longfibrose heet…

Ø Omdat….

 
1 Comment

Posted by on February 3, 2008 in LOL