RSS

Monthly Archives: January 2008

Nieuwe baan bij MICHELIN

Hallo allemaal,

Jan heeft een nieuwe baan gevonden bij MICHELIN…als michelin mannetje…..Kijk maar en zoek de verschillen:  Michelin_mannetje Img_0144_1Img_0150_1

             

   

      

       Links:Jan vandaag    Rechts:Jan in november 2007

Allemaal gekheid natuurlijk…Hopelijk wordt de prednisolon gauw afgebouwd en neemt het gewicht ook weer wat af. Met de suiker waardes wil het nog niet zo lukken. We hebben nog steeds contact met Groningen omdat het nog steeds schommelt tussen de 10 en 32. Gisteren heeft Jan er nog een nieuwe spuit bij gekregen. Voor het slapen gaan spuit Jan 20 eenheden met LANTUS en om 8.00, 12.00 en 17.00 uur spuit Jan 12 eenheden met NOVORAPID. Vrijdag moeten we nog weer bellen met Groningen hoe het dan is.

Dinsdag hebben we weer een controle bij Dr. Verschuren. Waarschijnlijk wordt er dan gestrat met de malaria pillen. Afwachten. Tja…het leven bestaat uit wachten…afwachten…geduld…heel veel geduld!

Groetjes en alvast een fijn weekend allemaal!

Advertisements
 
2 Comments

Posted by on January 30, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Welkom

Natuurvlinderbloem1_1 Toen we (Guus, Annie, Jan en ik)vandaag op afdeling D3 kwamen was het eerste wat we te horen kregen: "We zaten al op jullie te wachten….hadden we gelezen op de site…."

Leuk hoe de verpleging reageerd! We zijn nog even bij Ine geweest. Heel gezellig en Ine…je ziet er goed uit! Helaas konden we niet naar elvira toe maar wel heel begrijpelijk. Elvira: voor jou…zet hem op!

En toen we naar huis gingen: Staan Jan en ik keurig op de lift naar beneden te wachten…komen steeds meer mensen bij staan….en maar drukken op die knop…hoezo ongeduldig….gaat de lift eindelijk open…drukken ze elkaar nog net niet naar binnnen….zegt een vrouw met rollator tegen ons:was u niet voor ons? Ga u maar eerst dan. Nee hoor wij wachten wel….Hoezo geduld….

 
1 Comment

Posted by on January 22, 2008 in LOL

 

Hertransplantatie of niet…

Hallo191Om 8.15 rijden we naar school om de jongste daar te brengen. Gelijk door naar Groningen dachten we! Het was redelijk druk op de weg en voor afslag Zuidlaren staan we dan stil om vervolgens langzaam rijdend tot bijna Groningen aan toe de weg te vervolgen. Al met al een uur er over gedaan.

Eerst maar naar de transplantatie poli om papieren op te halen voor het bloedprikken. Vandaag moest Jan ook naar de oogheelkunde voor een gezichtsveld onderzoek. Dit onderzoek durrde een 20 minuten en de uitslag zal telefonisch aan ons worden doorgebeld. In december heeft Jan ook een onderzoek gehad waarbij een vloeistof in zijn ogen worden gespoten om de pupillen te verwijden, en dan zie je een paar uur wazig. Maar dat wazig zien is niet meer over gegaan. Hebben we naar gevraagt maar volgens die verpleegkundige kan dat daar niet van komen. Dus nog een vraag voor de arts van de poli of het door medicatie zou kunnen komen…of is dit een ouderdoms kwaal… Vandaar zijn we door gegaan naar de röntgen voor een longfoto. En na dit ritueeltje hebben wij ons weer keurig gemeld bij de poli longtransplantatie. Daar moest hij nog even een longfunctie blazen. Er werden een paar mensen ingeleerd en daarom duurde het allemaal ietjes langer als anders. Dr. Verschuren stond al te wachten op Jan. (Meestal moeten wij wachten…haha!)

De FEV1 was 2.68 en dus is het wel stabiel gebleven. Ook de foto leek er beter uit te zien. Niet dat de littekens er niet meer waren maarde ontstekingen waren er minder…of hoe zeg je dat…het was een rustiger beeld! We hebben een lang en goed gesprek gehad met de arts. Ik had nogal wat vragen…En daar hebben we toch wel duidelijke anComputers221_1twoorden op gekregen. Misschien moet ik ook wat minder op internet snuffelen….   

   

                                                                                                  En toch…als partner zijnde heb je toch het gevoel dat je wat moet doen…Het is ook niet zo dat we de artsen niet vertrouwen…in tegendeel…het vertrouwen is er voor meer dan 100%. je probeert gewoon wat…en trouwens ik vind het heel interressant om me in deze zaken te verdiepen, ook al is dit een zeer moeilijk stof te begrijpen. BV.: Ik had op een franse site wat gevonden over nieuwe medicatie tegen longfibrose, wat nog in de "probeer/onderzoek"fase is. Ik dacht, nou als er echt niets meer te doen is zou je zulke medicatie nog kunne proberen. De arts heeft ook uitgelegd dat je dan wel heel zeker moet weten of het helpt, want je kan als getransplanteerde ook niet zomaar wat nemen. Dus eigenlijk kun je erniets mee omdat dit nog niet goed is uitgezocht en getest.

De belangrijkste vraag heeft Jan zelf gesteld. Ook best wel een heel moeilijke vraag, omdat we zelf al een klein beetje wisten wat voor antwoord we hierop zouden krijgen. Is een HERTRANSPLANTATIE mogelijk? Op dit moment is het antwoord geen nee maar ook geen ja! Ja omdat alles (nieren, hart enz.) wel goed is en nee omdat de longfibrose weer terug is in een andere vorm, bestaat de mogelijkheid dat dit wordt aangemaakt door het lichaam zelf! Maar dat laatste is nu niet te bewijzen. Maar we zijn zelf ook geestelijk nog niet zover om eerlijk te zijn. Als het met medicijnen is op te lossen (stabiliseren bedoel ik daarmee!) dan is dat voor nu (denk ik) de beste oplossing. Verder kwam eruit dat Jan zijn suiker te hoog is. Die was 14. Dus daar gaat Jan voor spuiten. Dit heeft hij voor de transplantatie ook gehad. Dr. Verschuren verwacht ook dat dit weer beter zal worden als de prednisolon weer verlaagd gaat worden.

Het plan: Over twee weken weer controle. Dr. Verschuren gaat met Dr. vd Bij overleggen om te starten met de plaquenil. Dit is die medicatie die (vroeger) voor malaria werd gebruikt. Tegenwoordig voor meerdere ziektes waaronder dus ook dit. Dan zal er ook een uitgebreide longfunctie worden gedaan. ook de prednisolon zal moeten worden vermindert. Maar hoe snel dit wordt afgebouwd horen we dan.

Nou een heel verhaal… Hebben jullie weer wat leesvoer…! Groetjes van ons.                        

 
1 Comment

Posted by on January 22, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Virus infectie

Afgelopen woensdag heeft Otto gebeld met Jan. In de sputum kweek is uit gekomen dat Jan een virus/bacterie infectie heeft in zijn luchtwegen. Daar krijgt hij nu amoxicilline/clavulaanzuur (500/125 mg)voor. Dit heeft hij ook als eens eerder voorgeschreven gekregen. Waar dat toen voor was weet ik nu even niet meer. Maar waarschijnlijk ook voor een infectie. Otto vertelde dat Jan woensdag was besproken in het team. Alleen Jan heeft niet gevraagd wat er verder nog besproken is.  Wij moeten de 22ste weer terug naar Groningen. Dan zullen we wel horen wat er precies besproken is. Afwachten…..

 
Leave a comment

Posted by on January 13, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws

 

Contrôle

Afgelopen donderdag zijn we weer voor contrôle geweest in Groningen. Jan heeft een FEV1 van 2.75 geblazen. Dit is natuurlijk heel goed want de vorige keer zat die nog rond de 2.50. Maar komt dit door de 60 prednisolon…………….? Maar dit heeft niets te maken met de kort ademigheid van Jan. Want zoals de arts ook zegt, mankeert het Jan niet aan de luchtwegen. Dr. vd Bij wil het nog een paar weken aan kijken met de pred en nu de imuran weer is begonnen en de cellcept gestopt. Ze zullen in het team nog het een en ander gaan bespreken en dan horen we dat de 22ste wel. Vrijdag belde de arts nog dat de prograft weer omhoog moest. Voor diegene die dit niet weten: het is normaal dat de spiegel soms wat heen en weer schommelt en dan wordt de medicatie ook naar aangepast. Omdat jan die wisseling van medicatie heeft gehad was dit ook wel weer te verwachten.

Na de contrôle zouden we even met de kinderen de stad in. Onze jongste werd in de auto al niet zo lekker en toen we in Groningen aan kwamen moest ze overgeven. Dus we zijn maar niet de stad in geweest, alleen even bij de IKEA aan omdat Manuëla voor haar verjaardag geld nog een mooie bureau stoel wilde kopen. En ziek of niet ziek: we moesten heen.

Ondertussen ben ik heel internet (in het frans en engels) af aan het zoeken of er toch niet ergen op de wereld iemand is die dit ook zo heeft gemaakt. Ik bedoel dus dat Jan in zijn nieuwe longen weer een soort van fibrose heeft. Ook al is mijn engels en frans best goed, het valt toch tegen met sommige medische termen! Mocht er iemand nog eens wat tegen komen of horen, dan houden wij ons aan bevolen. Elke tip is er een! (het lijkt wel een politie bericht! HAHA!!)

 
Leave a comment

Posted by on January 5, 2008 in 7. Dagboek laatste nieuws